Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad muy costosa

Un paciente con la enfermedad gastaría hasta 440,000 pesos para costear su tratamiento en México; se requieren respiradores, camas especiales y adaptaciones en el hogar como rampas.
silla ruedas  (Foto: Getty)
Cristóbal M. Riojas
CIUDAD DE MÉXICO (CNNExpansión) -

Las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en México tienen dos batallas por enfrentar: la enfermedad misma y el costo que implica su atención médica.

Los pacientes gastarían al menos 10,000 pesos mensuales para cubrir servicios de un cuidador y las consultas médicas, a ello se sumarían 430,000 pesos por la compra de equipo como sillas de ruedas, camas especiales y otros aparatos.

La ELA es una enfermedad progresiva que paraliza los músculos debido a que las células nerviosas dejan de funcionar y mueren, aunque el pensamiento y los sentidos no son afectados.

La enfermedad ha ganado visibilidad en las últimas semanas luego que Mark Zuckerberg se sumará al desafío conocido como #IceBucketChallenge, que consiste en arrojarse agua fría en la cabeza y hacer un donativo a la asociación Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).

En México, la asociación Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora (FYADENMAC), que atiende a pacientes con esta enfermedad, ha recaudado hasta este martes 320,000 pesos.

La expectativa de vida de los pacientes con ELA, que en México se estiman entre 4,000 y 6,000, es de 3 a 5  años luego de ser diagnosticado.

“Es una enfermedad desastrosa porque afecta no solamente la condición física del enfermo sino todo el entorno familiar, el entorno social, el entorno económico de las familias”, afirma Armando Nava, presidente de FYADEMAC.

No hay un medicamento que los pacientes usen específicamente, aunque pueden requerir de otras medicinas porque su salud se vuelve más vulnerable.

Los servicios de salud públicos del país no cubren los gastos generados por la enfermedad, indicó Armando Nava.

Estos son solo algunos de los gastos que tendría que cubrir un paciente con ELA, de acuerdo con las asociaciones FYADEMAC y la Asociación Esclerosis Múltiple México A.C. (EMMEX) consultados por CNNExpansión.

- Diagnóstico: 10,000 pesos. Incluye una resonancia magnética y estudios de laboratorio.

- Consulta con médicos: 1,000 pesos mensuales.

- Cama mecánica o eléctrica: 60,000 pesos.

- Ventilador: 350,000 pesos si adquieren uno. La renta mensual de estos aparatos es de 25,000 pesos mensuales. Es necesario porque a medida que avanza el padecimiento los pacientes tienen problemas para respirar.

- Silla de ruedas con respaldo alto: 10,000 pesos

- Cuidador: 9,000 mensuales por atención diaria por 8 horas.

Otros cuidados a sumar al presupuesto

- Paliativos.

- Asistencia y tratamientos respiratorios.

- Alimentación especial en función del avance de la enfermedad.

- Terapias de fonoaudiología para lograr que mantengan la voz durante el mayor tiempo.

- Un paciente de ELA puede necesitar la atención simultánea de hasta 18 profesionales en y de servicios sociales.

En casa:

- Instalación de rampas.

- Barandales.

- Elevadores.

¿Cómo apoyar?

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La asociación FYADEMAC asiste a pacientes con esta enfermedad. Si quiere apoyarlos puedes donar  en efectivo desde 30 pesos mediante un depósito a la cuenta 0101390767 de Bancomer, transferencias electrónicas con la  CLABE 012180001013907670, cargos automáticos a tarjetas de débito y crédito o cheque a nombre de Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. El formato para donar está disponible en el sitio web de la asociación.

Para información sobre bazares, conciertos, rifas o subastas de obras para recaudar fondos o para otras formas de apoyo puedes llamar al número (55) 51151285 o dirigirte a la sede ubicada en Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil, C.P. 15740 México D.F.

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