Escoliosis, el padecimiento que hizo que Hannah viviera en un caparazón

Una fotógrafa documentó el avance de su sobrina en la lucha contra la escoliosis idiopática y que tenía que usar un aparato ortopédico
Autor: Ashley Strickland
(Reuters) -

La sobrina de Julia Cybularz, Hannah, tenía solo nueve años cuando su cuerpo empezó a ponerse en su contra.

Hannah tenía escoliosis idiopática, por lo que su columna vertebral se encorvó de forma extrema. Con la esperanza de evitar el quirófano, aceptó usar un aparato ortopédico restrictivo bajo su ropa 23 horas al día.

No fue sorprendente que Hannah le pidiera a Cybularz, quien es fotógrafa, que la acompañara al primer ajuste del soporte. Ambas tenían un lazo especial y ahora estaban conectadas por algo más: Cybularz también padece escoliosis, pero nunca se sometió a cirugía y se negó a usar un aparato ortopédico cuando era niña.

Cybularz cuenta que Hannah estaba aterrada durante el ajuste del aparato ortopédico, pero accedió a que su tía llevara su cámara por si acaso.

A partir de allí, el proyecto fotográfico de Cybularz, Breaking the Girl, creció de forma orgánica. Documenta a Hannah, su aparato ortopédico y el avance de su afección.

 

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Una foto publicada por Julia Cybularz (@julia_cybularz) el 17 de Mar de 2015 a la(s) 4:13 PDT

"Abrió un diálogo que llevó al entendimiento y al procesamiento de su afección médica, así como de sus sentimientos", dijo Cybularz. "Su increíble valor en el proceso y su confianza en mí me hicieron sentir responsable".

A Cybularz le apasiona el retrato y trabajar con su familia en proyectos fotográficos. Para ella, esta parecía una forma de mostrar cómo la gente supera las experiencias traumáticas.

La mayoría de los chicos que pasan por la pubertad solo tienen que preocuparse de que la ropa ya no les queda, pero para Hannah significaba ir a un nuevo ajuste del aparato ortopédico cada nueve meses.

Usaba religiosamente el aparato ortopédico y solo se lo quitaba durante una hora al día para bañarse. Fuera de un pequeño berrinche el primer día que usó el aparato ortopédico, Hannah manejó el asunto con gran madurez, dijo Cybularz.

Hannah ocultó el secreto a sus compañeros de clase. Empezó a usar ropa holgada y blusas de cuello alto. Va al consultorio de la enfermera a cambiarse antes de la clase de Educación Física para que nadie sepa de su aparato ortopédico ni de su escoliosis.

En 2013, Hannah recibió una noticia devastadora: además de que el aparato ortopédico que había usado con tal dedicación no había logrado evitar el avance de su escoliosis, había deformado algunas de sus costillas.

La escoliosis estaba encorvando agresivamente la columna vertebral de Hannah, de suerte que estaba adquiriendo una forma de "S" con 70 grados de inclinación. La única opción era una cirugía para fusionar su columna con dos varillas de titanio con el fin de corregir la curvatura y proteger su corazón y pulmones que estaban vulnerables.

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Como se perdería seis semanas de su primer año de secundaria, Hannah no tuvo más opción que contarle a la gente sobre la escoliosis que padecía y de su inminente cirugía. En casa, Hannah contaba con el apoyo de su familia, quienes siempre se aseguraron de que alguien estuviera con ella durante su recuperación.

Tras su recuperación, Hannah mostró algunas de las notas de un diario que llevó durante los años que usó el aparato ortopédico. Reveló lo mucho que significaba el que su tía hubiera documentado el proceso. Había sido una experiencia alentadora que la ayudó a mantenerse fuerte a cada paso. También la unió más a su tía.

Para celebrar, hicieron una fiesta de quema del aparato ortopédico. Hannah creó una lista de canciones, compraron fuegos artificiales y oficialmente "mudaron de caparazón".

La espalda de Hannah ha sanado muy bien y empezará a finales de año su primer año de preparatoria.

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"Finalmente está siendo ella misma", dijo Cybularz. "Ha sido un proceso. Estuvo cerrada por mucho tiempo, oculta detrás de su aparato ortopédico. Ahora está haciendo nuevos amigos y le interesa la ciencia y la fisioterapia. Esta experiencia la ha moldeado de una forma muy profunda".

Julia Cybularz es una fotógrafa de Filadelfia, pertenece al Visura's Guild. Puedes seguirla en Instagram y en Tumblr.

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