OPINIÓN: Quién viera el mundo a través de tu cerebro...

Cuatro momentos de cercanía con José, un niño con un trastorno del espectro autista, suficientes para saber y aprender de su vida
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Autor: Lourdes Botello | Otra fuente: 1

Nota del editor: Lourdes Botello es editora y periodista especializada en salud y bienestar general. Fue editora de la revista Balance y ha colaborado con diversos medios. Es tía, de cariño, de José. Síguela en su cuenta de twitter: @vidaenbalance

(CNNMéxico) — José es pequeño y salta en un tumbling, una de esas plataformas de tela resistente con resortes alrededor que permite, a quien brinca, rebotar de muchas formas.

Está solo, nada más lo ve su cuidadora. Habla y salta, salta y habla. No habla con nadie, le habla a lo que él ve y que nadie más distingue; nunca mira a nadie a los ojos, observa el mundo con un cerebro que percibe todo, pero de otro modo. Dos niños quieren subir, pero saben que es mejor esperar a que José baje, a él le gusta su espacio. Quiere estar con ellos, pero tampoco tan cerca ni brincando todos juntos.

Para saber que lo que tenía José era un trastorno del espectro autista hubo que pasar por muchos médicos y varios sinsabores. Finalmente, pasó su primera infancia acudiendo a la Clínica Mexicana de Autismo, donde aprendieron que era mejor cepillar su cabello con un cepillo de cerdas naturales, que las rutinas son esenciales y que un horario estricto le da tranquilidad.

Como él, en cualquier punto del amplio rango que es el espectro autista, se encuentran otros 99,000 niños mexicanos, según la prevalencia actual de un niño de cada 300 en nuestro país, de acuerdo a los hallazgos preliminares del primer estudio de prevalencia del Autismo realizado por la Clínica Mexicana de Autismo, con fondos de la asociación norteamericana Autism Speaks, y la metodología de la Red Internacional de Estudios Epidemiológicos del Autismo.

En el supermercado, José quiere una paleta. La persona más cercana a él es su mamá. Mamá no puede comprar la paleta ahora mismo. En su mundo, esperar es un concepto duro de comprender, por lo que José se tira al suelo y empieza una pataleta épica. Sus gritos resuenan por todo el local. Los trabajadores, que ya lo conocen y saben su estado, gracias a que la mamá de José se dio el tiempo de explicarles, esperan pacientemente a que pase el pico de frustración. Tienen la paleta a la mano, por si la mamá decide dársela.

No hay tanta paciencia con otros clientes. Una señora se acerca y regaña a la mamá. Le dice: "una nalgada a tiempo te evita este tipo de berrinches". La mamá, dueña del más fino sentido del humor que conozco, tiene todavía la compostura de agradecerle el consejo y las buenas intenciones. Pero ella sabe que José no está haciendo un berrinche.

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Lidiar con la frustración es difícil. Ese caos, me dice la mamá, es como una ola devastadora que lo revuelca, cuesta mucho trabajo pararlo una vez que empieza y luego hay que ayudarlo a contenerse, físicamente primero, con ropa que le ajuste, que le ayude a percibir el lugar donde él acaba y el mundo sigue; para que su mente pueda encontrar dónde acaba el caos y la paz permanece (o vuelve). 

José ya le saca una cabeza a sus compañeros del kínder. Junto a su silla, su sombra, una pedagoga especializada en niños con trastornos del espectro autista, trabaja únicamente con él para que pueda mantener el ritmo de las labores escolares del grupo.

José está inscrito en una escuela 'normal' que ha tenido la visión de abrir sus puertas y su capacidad académica a este pequeño diferente al promedio. La directora dice que lo que han aprendido para enseñar a José les ha servido para subir sorprendentemente el aprovechamiento de los demás alumnos. Pero además, ha sido una enseñanza viviente de compasión y compañerismo para los niños.

Es difícil que alguien acose a José por ser diferente: un manotazo suyo le quitaría las ganas al más envalentonado. Hace varios días que José no está tranquilo en clase. No se concentra, protesta y desordena al grupo.

José no percibe la realidad como nosotros. En su mente, cada sonido, color, luz, voz o temperatura es un impulso igual de importante, no hay un filtro que separe lo que se atiende de lo demás. A lo lejos, percibe el ruido de una construcción. Hace dos semanas que empezaron a levantar ese edificio, cuenta la maestra, un ruido distante y poco distinguible para los demás, a José le causa tal ansiedad, que no puede estar en paz.

José tiene 12 años. Estamos juntos en una celebración, una comida grande y llena de gente, música y ruido. Cargo a un bebé y estoy caminando para dormirlo.

José está parado junto a la jaula de un perico. Lo mira sonriendo. Levanta los ojos, me ve a la cara y me habla, por primera vez en nuestra relación, directamente a mí, mirándome a los ojos y feliz.

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Me cuenta del perico, de cómo camina por la jaula, de que hace rato lo sacaron y no se fue volando. Se quiso quedar me dijo, su jaula es su casa, así le gusta estar. Su mente es el perico, pienso, se quiso quedar.

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Él entiende de querer estar, de que la casa guste. Tras años de consistencia, de ensayo y error, de tiempo, mucho tiempo entregado, José pueda maravillarse con un perico como nosotros nos maravillamos con él.

Las opiniones recogidas en este texto pertenecen exclusivamente a Lourdes Botello.

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