Supersticiones y mitos acechan a la enfermedad del albinismo

Por:
Elsa Rodríguez Osorio

Las personas que padecen este mal genético sufren afectaciones en ojos, cabello y piel, pero también discriminación y hasta persecución

Estigma y discriminación

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Sin Pie de Foto
albinismo  Sin Pie de Foto  (Foto: Xanat Madera)

Las personas con albinismo han sido víctimas de mitos, supersticiones y hasta persecuciones en las que se les atribuyen buena suerte o hasta la cura de enfermedades; también se cree que esta condición es consecuencia de un incesto o de la infidelidad con un caucásico.

En Tanzania y otras regiones de África del este, a los albinos se les persigue, se les mata y se les descuartiza para vender las partes a brujos y curanderos para fabricar pócimas y amuletos para la suerte, el amor y la fortuna.

En otras zonas del mismo continente, las mujeres albinas son violadas debido a que se cree que pueden curan el SIDA.

En México, en la época prehispánica, cronistas como Hernando Alvarado Tezozómoc registraron que los albinos eran encerrados junto con personas jorobadas en la Casa de las Fieras, el zoológico del emperador mexica Moctezuma, acompañando a más de 300 especies de animales que usaban en sus rituales.

El albinismo afecta a todas las razas, aunque incide con distinta frecuencia. Mientras que en África hay una persona con albinismo por cada 5,000, en Europa se reporta una por cada 17,000.

En México falta información

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hombre albino
albinismo  hombre albino  (Foto: Getty Images)

Actualmente en México persiste algún grado de discriminación hacia las personas albinas y poco ayuda la falta de información sobre las necesidades de quienes tienen este padecimiento.

Aunque no hay cifras oficiales, Infogen y la Organización Latinoamericana de Albinismo hablan de una persona albina por cada 50,000 en México.

Si dividiéramos 112 millones de habitantes entre esa cifra, se puede calcular que en el país hay unas 2,200 personas con esta condición.

“Las personas mayores hablan de poca preparación del sistema de educación para las necesidades propias del albinismo, y posteriormente, ya graduados, para ubicarse en trabajos”, relata Sergio Montemayor, fundador de la Organización Latinoamericana de Albinismo y padre de una niña con esta condición.

“Sin embargo yo conozco personas con albinismo con doctorados y dando clases de maestría muy exitosos”, agrega.

¿Qué es el albinismo?

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caiman albino
albinismo  caiman albino  (Foto: SXC)

Derivado del latín albus, que significa “blanco”, el albinismo es un término que se utiliza para referirse a una serie de trastornos en los que el organismo produce menos melanina de lo normal, incluso nada.

La melanina es el pigmento que da su coloración especial a la piel, pelo y ojos. Por esa razón, si hay poca o nula producción de esa sustancia, la persona presenta muy poca coloración o es inexistente. Pero la melanina también está involucrada en el desarrollo de la vista en el vientre materno, por lo que afecta la agudeza visual.

El albinismo es causado por una mutación en el ADN, heredada de ambos padres o de la madre, y se presenta desde el nacimiento.

El albinismo también se presenta en animales. De acuerdo con un artículo de John Miller, en la revista Missouri Conservationist, publicada por el Departamento de Conservación de ese estado de la Unión Americana, se han observado ejemplares albinos en al menos 300 especies de América del Norte, como tortugas, peces, salamandras, venados, ranas, víboras y mapaches.

La incidencia depende de la especie y la ubicación geográfica. Miller señala que entre los mamíferos es de uno en 10,000, mientras que la frecuencia entre los peces es de uno en 20,000. En las aves, los investigadores aseguran que ocurre en uno de cada 1,764 individuos.

Tipos de albinismo

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niñas albinas
albinismo  niñas albinas  (Foto: Xanat Madera)

Existen dos tipos principales de albinismo, el oculocutáneo y el ocular.

El albinismo oculocutáneo es una condición genética hereditaria de carácter autosómico recesivo, explica la genetista Cristina Villanueva Mendoza. “Esto quiere decir que los padres son portadores de la información genética alterada y debe estar presente en ambos para que se presente”, agrega. Este tipo de albinismo afecta piel, cabello y ojos.

Hay subtipos de albinismo oculocutáneo. En el subtipo AOC1A hay ausencia total de pigmento. El cabello, las cejas y las pestañas son blancos, la piel también y no se broncea. Estas características se mantienen toda la vida.

En la variedad AOC1B hay sólo un poco de pigmento. “Al nacimiento, las características son semejantes a la variedad anterior (AOC1A), pero con el tiempo se puede observar formación de pigmento de tal manera que el cabello, la piel y los ojos pueden cambiar de tonalidad”, agrega Villanueva.

El albinismo ocular o Nettleship-Falls afecta sólo los ojos y está genéticamente determinado por herencia ligada a X recesiva. “Esto quiere decir que sólo los varones lo manifiestan y las madres son las que aportan el gen pero no tienen el padecimiento”, dice la genetista.

Más allá del color

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bebe
albinismo  bebe  (Foto: SXC)

Cristina Villanueva, autora del libro Genética y oftalmología que trabaja hace 15 años en el Departamento de Genética del Hospital Dr. Luis Sánchez Bulnes de la Asociación para Evitar la Ceguera en México, señala que el diagnóstico de albinismo lo establece el oftalmólogo, generalmente cuando los padres acuden a él al notar que el niño presenta constante movimiento ocular y además no ve bien.

En todas las variantes de albinismo, las alteraciones oculares son necesarias para el diagnóstico, pues la melanina tiene que ver con algo más que el color; está relacionada con el desarrollo de los ojos en el vientre materno.

La falta de melanina durante el desarrollo del sentido de la vista provoca que el iris, al carecer de pigmento, sea incapaz de regular el ingreso de luz a la retina. Por esa razón las luces brillantes lastiman a las personas albinas.

La deficiencia de melanina también ocasiona falta de desarrollo de la mácula, una parte de la retina importante para la visión central.

La melanina también participa en el desarrollo del nervio óptico, el cual, en condiciones normales, permite que las imágenes de ambos ojos se combinen en el cerebro. Pero al escasear la sustancia, las fibras del nervio óptico no se desarrollan bien, provocando que las imágenes de ambos ojos nunca se combinen. El resultado es una pérdida de la visión estereoscópica o tridimensional.

¿Cómo ve una persona con albinismo?

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lentes
vista  lentes  (Foto: SXC)

Las personas con albinismo tienen errores de refracción como miopía, astigmatismo e hipermetropía; también es común el estrabismo. Estos problemas pueden tener alguna corrección con lentes e incluso cirugía, sin embargo, por la falta de desarrollo de la mácula y el nervio óptico, el déficit visual no se puede corregir del todo.

Matthew Bailey, del consejo de administración de la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación, de Estados Unidos (NOAH, por sus siglas en inglés), y quien padece albinismo explica que las personas con este padecimiento ven las imágenes como si tuvieran poca resolución.

“La diferencia es la resolución, o el número de puntos que forman la imagen… La imagen en la parte posterior del ojo humano también está compuesta de puntos, ¡millones y millones de ellos! Son los 'conos' y 'bastones' en la retina en la parte posterior del ojo", comenta.

"Las personas con albinismo tienen menos conos que las personas con visión normal debido a la falta de pigmento. Es decir, tenemos un menor número de ‘puntos’ para formar la imagen que vemos”, detalla.

Riesgo de cáncer

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piel envejecida
albinismo  piel envejecida  (Foto: SXC)

Normalmente, cuando nos exponemos al sol, los melanosomas producen más melanina para proteger el ADN de las células como si fuera un paraguas que absorbe los rayos, broncéandonos.

Las personas con albinismo carecen de esta protección; reciben directamente los rayos solares, por lo que su piel se daña fácilmente y corren riesgo de padecer cáncer.

El médico internista y dermatólogo Benjamín Luna Rivera, del Instituto Mexicano del Seguro Social, afirma que deben usar protectores solares con el factor más alto.

NOAH recomienda, sin embargo, el uso frecuente y suficiente de estos productos con un factor de protección no mayor de 20 o 30, pues los que supuestamente ofrecen más son caros y en realidad no protegen mucho más.

Por ello se recomienda a las personas albinas exponerse de manera limitada al sol, en horarios, latitudes, épocas y climas menos ofensivos, usar gorras y sombreros, así como ropa gruesa y de color, que protegen más de los rayos ultravioleta (ya existen prendas de modernas fibras antisolares que permiten a la piel respirar).

Es común que su piel sufra de envejecimiento prematuro, a lo cual se llama dermatoheliosis. Deben acudir al dermatólogo por lo menos cada seis meses o un año.

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