Los ensayos clínicos son la última esperanza para el riesgo de Alzheimer

El deterioro cognitivo leve indica riesgo de demencia o el Alzheimer. Existen pruebas clínicas para tratarlo
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Alzheimer memoria recuerdos tratamiento Phil Kreitner demenc  Alzheimer memoria recuerdos tratamiento Phil Kreitner demencia  (Foto: )
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Autor: Elizabeth Landau
(Reuters) -

Hubo pastel en uno de los últimos cumpleaños que Robert John Kreitner Jr. tuvo en el asilo en Pennsylvania, pero el invitado de honor no abrió los ojos para verlo.

Su esposa lo colocó al final de la mesa. Su hijo, Phil, no pudo evitar pensar que la escena parecía macabra.

Robert Kreitner, un ingeniero autodidacta, era de mente firme y odiaba conceder la razón. Solo una vez durante los últimos 12 años de su vida admitió que tenía problemas para recordar las cosas. Ahora que su hijo Phil tiene problemas de memoria, jura que nunca terminará en un asilo como su padre, pero no niega lo que pasa en su cerebro.

“Me ayudó que mi padre tuviera Alzheimer, ya que me es más fácil aceptar su existencia, la realidad de eso, y su personalización, y la finalidad de eso”, dice Kreitner, de 71 años, de Portland, Oregon.

Phil Kreitner tiene deterioro cognitivo leve, una etapa temprana de la demencia que los investigadores consideran una oportunidad para probar los posibles tratamientos para impedir la progresión de la pérdida de la memoria y el deterioro cognitivo.

Una persona con deterioro cognitivo leve tiene un problema medible de memoria, pero no tiene un problema de lenguaje ni de pensamiento en general y todavía es funcional, explica el doctor Joseph Quinn, investigador de la Oregon Health & Science University y del Portland VA Medical Center.

No a todo el mundo que presenta un deterioro cognitivo leve empeorará y desarrollará Alzheimer, pero existen ciertos patrones en el cerebro  —las placas que se forman con una proteína de nombre beta-almiloide— que indican una alta probabilidad de Alzheimer en los pacientes que ya tienen problemas de memoria. Se puede identificar las placas a través de las imágenes de resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) o los estudios PET.

“Mi memoria es un rompecabezas (…) y no puedo reconstruirlo”, dice Kreitner.

Él cree que es su obligación con la humanidad unirse al esfuerzo para luchar en contra del Alzheimer, la enfermedad que al final cobró la vida de su padre. Por eso participa en las pruebas clínicas que investigan un medicamento en pacientes con deterioro cognitivo leve.

“Mi padre era muy del estilo militar, así que toda mi vida tuve esta idea en mi cabeza: Tienes una responsabilidad con la comunidad, de cualquier forma en que se defina la comunidad. Ningún hombre es una isla”, dice Kreitner.

Obtener pacientes para las pruebas

Los investigadores del Alzheimer desearían poder encontrar a más personas con la actitud de Kreitner, pero en la práctica, es difícil lograr que entren pacientes a las pruebas clínicas para el Alzheimer y la demencia.

Un problema es que algunas personas se quieren unir a las pruebas sólo si existe la certeza de que se les dará tratamiento con un fármaco experimental. Pero los estudios científicamente válidos son “ciegos por los dos lados”, lo que significa que ni los investigadores ni los participantes saben quién recibe los medicamentos verdaderos y quien recibe los placebos, o fármacos falsos.

Esa es la manera de demostrar más contundentemente que tomar los medicamentos funciona mejor que no hacer nada. También significa que algunos de los participantes pasarán por todo el proceso de las pruebas sin probar el tratamiento experimental. Incluso algunos médicos intentan conseguir que sus pacientes entren en el grupo que es tratado con los medicamentos, pero va en contra del método, dice William Thies, jefe médico y científico de la Alzheimer’s Association de Estados Unidos.

Existen dos problemas prácticos con la participación de los pacientes de edad avanzada, como el transporte y la coordinación con sus cuidadores. En las primeras etapas de la demencia, los pacientes todavía pueden tomar la decisión de participar en las pruebas. Para los pacientes en las últimas etapas, el cuidador tiene que encontrar un estudio y llevar al paciente durante todo el proceso.

Es especialmente difícil reclutar a gente con deterioro cognitivo leve para las pruebas, porque las personas con problemas leves se muestran más renuentes para continuar, dice Quinn. También, algunas personas no quieren asumir el riesgo potencial de probar un medicamento experimental.

El sitio web Alzheimer's Association's TrialMatch, que se lanzó en 2010, tiene como objetivo ayudar a las personas a encontrar las pruebas clínicas en Estados Unidos adecuadas para ellos. La página enlista más de 120 pruebas y, hasta el momento, casi 12,000 personas completaron sus perfiles en el sitio.

"Sin los voluntarios para las pruebas, en realidad no tendríamos el siguiente medicamento. Si en realidad todo el mundo entendiera lo crítico que es su participación para poder construir un mejor futuro, probablemente tendríamos más voluntarios para las pruebas", dice Thies.

Como medicamento experimental

Kreitner toma parte en la fase II de una prueba clínica patrocinada por Bristol-Myers Squibb.

El medicamento es un inhibidor de la gamma secretasa, una sustancia que supuestamente impide la formación de placas de las proteínas beta amiloide en el cerebro.

Las noticias sobre los inhibidores de gamma secretasa no han sido buenas hasta el momento. En 2010, Eli Lilly anunció que suspendería el desarrollo de semagacestat, un inhibidor de gamma secretasa, porque en dos proyectos encontraron que no disminuía el progreso del Alzheimer. Los investigadores también encontraron una relación con peores síntomas cognitivos.

Pero el investigador Joseph Quinn y sus colegas tienen la esperanza de que un medicamento del mismo tipo funcione en pacientes con deterioro cognitivo leve, ya que sus cerebros todavía no desarrollan tanto la patología.

Los riesgos documentados de este medicamento incluyen un aumento en la incidencia de cáncer de piel relativamente benigno, problemas gastrointestinales e inflamación cerebral, dice Quinn.

Hasta el momento, Kreitner dice que no siente los efectos secundarios. Cada dos o tres meses, asiste a tomografías y a una punción lumbar para que los investigadores puedan buscar los biomarcadores asociados con la demencia. A él no le molesta el proceso, incluso cuando le inyectan una aguja en la columna vertebral.

“Mi opinión personal es que literalmente no hago ningún sacrificio excepto obligarme a recordar tomarme las cápsulas todos los días”, dice.

La vida a la sombra del Alzheimer

Kreitner tuvo una gran variedad de carreras: oficial naval, profesor adjunto, masajista terapéutico, ambientalista y demógrafo, entre otras. También es un maestro en remo y lo practica 90 minutos a la semana. Obtuvo el segundo lugar en el Campeonato Mundial de Remo en Interiores en Boston este año en el segmento de su edad.

Se puede decir que ha pensado mucho sobre las fallas de la sociedad, y admite que siempre sintió una insatisfacción general con el mundo y consigo mismo. Siempre se aseguró de estar en buena forma, y en estos días eso incluye monitorear su propia función mental.

Su esposa, Sherril Gelmon, profesora de Salud Pública en la Universidad Estatal de Portland, notó los olvidos de Kreitner hace dos años. El mismo Kreitner se dio cuenta de los pequeños lapsos. Se encontró en una habitación y olvidó la razón por la cual estaba ahí. Los dos empezaron a estar más tensos uno con el otro, lo cual es un poco raro en sus 13 años de matrimonio.

Kreitner no recuerda cuando Gelmon lo acompañó hace dos años a inscribirse en el ensayo clínico.

"Estoy en una etapa en donde todo lo que dice Sherril me suena conocido. (Pero) si me preguntaras '¿qué pasó en los dos últimos años sobre este tema?', no podría darte ni el 10% de eso", afirma Kreitner.

“Es difícil cuando no haces las cosas tan bien como las solías hacer. No diría que estamos deprimidos, más bien frustrados, enojados. Ya que ambos vimos a nuestros padres pasar por esto, ya desarrollamos un cierto nivel para sobrellevarlo”, dice Gelmon, cuyos padres también padecieron demencia.

Hacia el final

Antes de morir, la meta actual de Kreitner es escribir un libro  —y si no lo puede lograr, un artículo de 1,500 palabras— sobre su punto de vista del mundo. Él dice que es “un llamado a mis compañeros humanos para empezar a pensar como especie. Mi hipótesis es que estamos en un viaje individual de autodestrucción por clase, etnia, nacionalidad y raza, estamos destruyendo al planeta con nuestra lucha”.

Kreinter recuerda cómo sufrió su madre al intentar cuidar de su padre en casa, y al visitarlo en el asilo, y no quiere la misma carga para Gelmon, y tampoco quiere ir a un asilo.

Pero si llega a un punto en el que crea que es demasiado, está resuelto, incluso si no es legal, a encontrar una “salida” de la vida.

“Daré la debida notificación. No daré detalles específicos (…). Tomaré la total responsabilidad sobre cualquier acción que resulte en mi muerte. No haré un desastre”, dice.

Gelmon no se muestra angustiada con la forma de hablar de su esposo. “Mi expectativa es que si y cuando se llegue a ese punto, lo habremos discutido a fondo y no será una sorpresa. Aún así será muy triste, pero si estamos bien comunicados, entonces no será una sorpresa y debería ser algo de lo que esté informada y él dispuesto a informarme”.

Mientras tanto, Kreitner sigue con el régimen de cápsulas grises que le prescribieron en la prueba clínica. Él depende en las notas, un montón de ellas, para recordar las citas, y a menudo espera que los recuerdos encuentren su camino a través del lodo en su mente.

“Tenemos más seres humanos en este planeta de los que puede soportar, incluso si están sanos. ¿Quién demonios soy yo? Cuando se vaya mi eficacia, me voy yo”, dice.

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