Personas con síndrome de Down posan para retratos increíbles
La fotógrafa islandesa Sigga Ella quería mostrar que las personas con síndrome de Down son más que una anomalía cromosómica. Ellos son diversos y únicos, al igual que todos los demás en el mundo.
La serie de Ella, “First and Foremost I Am,” (Primero y antes que nada, yo soy) consiste de 21 retratos de personas entre 9 meses y 60 años. Ella eligió el número 21 para representar el cromosoma 21, el lugar en donde sucede la mutación genética más común que causa la condición.
La exposición se exhibe actualmente en el Museo de Fotografía de Reykjavik y será presentada en mayo en el Festival de Fotografía Artística de Varsovia.
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Ella tomó las fotos entre 2013 y 2014 como parte de un proyecto final de la Escuela de Fotografía de Reykjavi y compartió las imágenes recientemente con CNN.
La inspiración comenzó con una entrevista de radio que Ella escuchó, en la que la gente estaba discutiendo preguntas éticas que surgieron de exámenes prenatales para detectar defectos genéticos. Ella espera que sus fotos arrojen luz sobre “la belleza y diversidad de la humanidad” y hacernos pensar si es deseable un futuro sin esas diferencias.
“No estoy en contra de los exámenes prenatales/genéticos para detectar anomalías, pero creo que tenemos que detenernos a pensar en lo que sigue… es necesario abrir la discusión y educar a la gente más sobre el síndrome de Down. No es una enfermedad o una falla. Los padres de niños con síndrome de Down… no los cambiarían por nada en el mundo”.
El título de la serie proviene de un artículo de periódico de Halldora Jonsdottir, una mujer de 30 años quien figura en el proyecto de Sigga Ella.
“Tengo síndrome de Down, pero PRIMERO Y ANTES QUE NADA, SOY Halldora,” escribió Jonsdottir. “Hago millones de cosas que otras personas hacen. Mi vida es significativa y buena porque elijo ser positiva y ver las cosas buenas de la vida. Voy al trabajo, voy a la escuela y tengo pasatiempos”.
Jonsdottir continúa diciendo “¿Quién es perfecto? ¿Quién puede decir que los que tenemos síndrome de Down valemos menos que cualquiera? Todos somos diferentes, ¿sería tan bueno que todos fuéramos iguales?”
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Ella tomó los retratos con un fondo floral porque quería que sus sujetos “resaltaran, pero también recalcar que todos los tipos de flores pueden crecer y florecer juntas”. Las sesiones de fotos duraron entre una y tres horas. Ella dijo que no les dio ningún tipo de dirección sobre cómo posar; sólo platicó con ellos y esperó al momento adecuado para tomar la foto.
“Mi parte favorita de este proyecto es lo relajada que se sentía la atmósfera. Nadie estaba pretendiendo ser nada, las emociones eran reales y en algunas ocasiones hubo una felicidad genuina”.
