La inspiradora batalla de una joven con una rara enfermedad en la piel

La lucha de Mui Thomas, de 22 años, no es solo contra la ictiosis arlequín, sino contra las personas que no aceptan su apariencia poco común
mui thomas
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Autor: Katie Hunt
(Reuters) -

Cuando era niña, Mui Thomas quería ser modelo, algo que no es una aspiración fuera de lo común para una jovencita.

Sin embargo, Mui sufre de una rara condición genética que deja la piel de su rostro y cuerpo como carne viva y expuesta a las infecciones.

"Realmente creo que no sabía que no me veía como todos los demás", dice ella.

Mui nació con ictiosis arlequín, lo que significa que su piel es sumamente gruesa, seca y escamosa, parecida a escamas de pescado. Ella no puede sudar, pero puede derramar lágrimas.

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El día que hablamos, su apariencia llamó un poco la atención en el Starbucks local en Sai Kung; su presencia es familiar y muy conocida en la zona ribereña de la ciudad de Hong Kong, donde creció.

La lucha de Mui por aceptar su condición y las reacciones de otras personas hacia la misma la llevaron en algunas ocasiones al borde del suicidio.

Pero, ahora de 22 años, ella se niega a dejar que esta se interponga en el camino de su vida —ella tiene un trabajo de tiempo completo, práctica deportes y ha emprendido una carrera como oradora pública— educando e inspirando a otros sobre los retos de verse "visiblemente diferente".

¿Mucho tiempo de vida?

Luego de ser abandonada al nacer, Tina y Rog Thomas, expatriados desde hace mucho tiempo en Hong Kong, empezaron a cuidar a Mui, cuando ella apenas tenía un año y medio de edad. A ellos les dijeron que ella no viviría por mucho tiempo.

"Queríamos darle una vida familiar durante el tiempo que le quedaba", dice Tina.

Sin embargo, Mui comenzó a prosperar dentro de un ambiente familiar amoroso, por lo que Tina y Rog adoptaron formalmente a Mui cuando ella tenía tres años.

Juntos y de forma gradual aprendieron a manejar su condición de la piel.

Ella se baña dos veces al día, idealmente durante dos horas cada vez, y a donde quiera que vaya lleva una mochila con tres o cuatro tubos de crema que debe aplicar a lo largo del día para evitar que su piel se reseque.

Se cree que ella es la cuarta persona viva de mayor edad con ictiosis arlequín. La mayor tiene 31 años.

No debiste haber nacido

Pero, aunque la apariencia poco común de Mui hizo poca diferencia durante sus primeros años, eso cambió cuando empezó la escuela secundaria.

La escuela donde asistió requería que ella estuviera acompañada de un asistente educativo, lo cual estableció una barrera entre ella y los otros niños, haciendo que le fuera difícil hacer amigos.

Las cosas empeoraron cuando se volvió víctima de acoso cibernético. Empezó a renegar de su aspecto, dejó de bañarse, dejó de tomar sus medicinas y de aplicarse la crema. En algunas ocasiones, incluso consideró saltar desde el balcón de su casa.

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"Me decían cosas como 'No debiste haber nacido' y cosas muy personales que solo las personas que me conocían sabrían", dice ella.

"Eso hizo que no me fiara de nadie. Incluso cuando la gente trataba de ser amable, yo no correspondía. No confiaba en ellos".

El peor episodio duró 10 meses y se detuvo hasta que la policía se involucró y encontró al acosador, alguien que Mui creyó que era su amigo.

Mui dejó la escuela sin obtener ningún título.

Ella dice que la escuela no la presionó para que estudiara y le otorgó demasiadas consideraciones debido a su trastorno de la piel.

"Aún deseo que los maestros me hubieran exigido cuando no estaba haciendo el trabajo", dice Mui.

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¿Cuál fue su inspiración?

Desde que salió de la escuela, Mui ha encontrado un trabajo de tiempo completo para trabajar con personas con necesidades especiales y los fines de semana la puedes encontrar corriendo alrededor de un campo de rugby con un silbato. Ella es el árbitro de los partidos de los niños.

Junto con sus padres, ella también ha empezado a hablar sobre sus experiencias de vivir con una "diferencia visible" y con el acoso cibernético en las escuelas alrededor de Hong Kong. Su padre también ha escrito un libro familiar de memorias llamado The Girl Behind the Face (La chica detrás del rostro).

Muchos sienten que su historia es inspiradora —una versión de la vida real de la novela para adultos jóvenes Wonder por R.J. Palacio, la cual trata sobre un joven con el rostro deforme que ingresa a la escuela media.

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Ella se graduó el sábado por decisión de las asambleas escolares y habló frente a un público que paga para escuchar su charla.

Su padre no solo es protector sino que también se siente orgulloso de ella. Él cree que hablar en público ayudará a Mui a aceptar su condición, pero también se muestra cauteloso en cuanto a que puedan representarla como un "espectáculo moderno de fenómenos".

"Es difícil para ella porque pasó mucho tiempo renegando de su condición. Mientras más la enfrenta, es más consciente de ella –le ayudará a ser más segura de sí misma", dice.

Incluso se ha hablado de que ella podría participar en un desfile de modas para personas con diferencias visibles, alcanzando así su sueño de la infancia.

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Personalmente, Mui da la impresión de ser alguien muy elocuente, preparada y segura de sí misma —algo que, según su mamá, se debe a que pasó mucho tiempo con los adultos mientras crecía— y es fácil apreciar la manera en que manejó una audiencia de cientos de personas.

Sin embargo, luego de dos horas de conversar en un café, ella se aburrió y quería volver a su trabajo. Se cuelga la mochila sobre su hombro y sale corriendo a las calles atestadas de Hong Kong.

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