Una asociación cuida de los jóvenes que se hacen cargo de sus familiares

A los 13 años, Nickolaus Dent es el cuidador oficial de su madre.

Él es el responsable de las compras y de cocinar. Limpiar la casa y lavar toda la ropa.

Janine Helms, su madre, ha batallado contra el VIH desde que Nickolaus tiene memoria, y su salud se ha deteriorado en los útimos dos años. Nickolaus se asegura de que tome su medicina, muchas veces le ayuda a vestirse y a veces le ha ayudado a bañarse.

Su padre murió hace dos años. Desde entonces, asegurarse del bienestar de Helms ha sido un trabajo completo para Nickolaus, dejándole poca energía para socializar o estudiar.

"Sí (cuidar a mi madre) hace que me cueste trabajo poner atención en clase", dijo. "Ayudarle es una prioridad mayor que ir a la escuela o tener una educación, porque siento que si no la tengo, no quiero ir a la escuela. Lo que le pasa a ella me pasa a mí".

Nickolaus solo es uno de un estimado de 10,000 jóvenes cuidadores que viven en el condado de Palm Beach, Florida, de acuerdo con la Asociación de Jóvenes Cuidadores Americanos . La organización no lucrativa fundada por Connie Siskowski, residente del condado, fue el instrumento para traer esta población a la luz, antes no reconocida. Desde el 2002 le ha brindado apoyo a más de 500 jóvenes del área que cuidan a un enfermo, discapacitado o familiar de edad avanzada.

"Ningún niño en Estados Unidos debería abandonar la escuela por estar cuidando de alguien", dijo Siskowski. "Estos niños sufren en silencio detrás de puertas cerradas. No tienen la ayuda ni el apoyo o el reconocimiento que necesitan".

Según un estudio del 2006 llevado a cabo por Civic Enterprises para la Fundación Melinda Gates, el 22% de quienes abandonaron la preparatoria en Estados Unidos lo hacen para cuidar a un familiar .

Son estos los niños que Sikowski tenía en mente cuando su grupo empezó el Proyecto de Jóvenes Cuidadores en la Preparatoria de Boca Ratón, Florida. El proyecto, el primero de su tipo en la nación, pretende intervenir desde el principio en las vidas académicas de los jóvenes cuidadores.

Clases especiales, impartidas por un profesional de la salud mental o trabajador social, cubren temas sobre lidiar con el estrés y el enojo, administrar las finanzas y ponerse metas.

En excursiones periódicas y campamentos de toda la noche ofrecen actividades recreacionales, sociales y educativas. Hay demostraciones del cuidado en la casa y talleres.

El programa también hace que maestros y administradores de escuelas sean más conscientes de circunstancias extremas en los niños y cómo pueden llevarlos a cometer crímenes, al ausentismo y a un mal comportamiento académico.

"No podemos cambiar la condición de salud de las personas (que está recibiendo los cuidados)", dijo Siskowski. "Pero lo que sí podemos hacer es ofrecerles habilidades, recursos y valor para que puedan tener más balance en su vida. Y también para que sepan que no están solos".

Desde el 2006 el programa ha sido introducido en ocho secundarias y le ha dado seguimiento a cientos de estudiantes en 17 preparatorias del área.

"Nos quedamos con ellos hasta la graduación y es increíble", dijo Siskowski. "Hemos observado a estos niños crecer frente a nuestros ojos. No es algo que pasa de un día para otro, pero es muy gratificante. Es como decir, 'Ok, ahí va otro niño que sí tendrá éxito'".

Nickolaus se unió al programa el año pasado. El grupo le dio una computadora, una cama, ropa y tutoría. Ahora él ha mejorado sus calificaciones y pretende entrar al cuadro de honor. También pudo ir al campamento de toda la noche mientras que una enfermera se quedó con su mamá.

"Descubrí que hay más personas haciendo lo mismo que yo, y algunas hacen más", dijo él. "Ahora estoy sacando A y B (como calificaciones), y me siento más seguro en la escuela".

A los niños del programa se les ofrece un estudio socioeconómico realizado por un miembro del personal médico con licencia o un contratista que evalúa cuáles son las habilidades y los recursos necesarios para apoyar a un niño. El grupo de Siskowski ayuda a familias con necesidades únicas.

"Hemos ofrecido sistemas de agua limpia e involucrado a los miembros de la comunidad para construir rampas de sillas de ruedas o trasladar a una familia de un ambiente dañino", dijo Siskowski, cuyo grupo depende únicamente de donaciones y becas. "Ofrecemos tutoría en casa, servicio de limpieza, apoyo de traslado y transporte, consejos, acceso a cuidados médicos, asistencia financiera y recursos para alimentos".

Siskowski sabe cuál es el precio que hay que pagar por cuidar a un ser querido. Cuando tenía 11 años, ella cuidó a su abuelo hasta que murió dos años después. Ella recuerda despertarse a las dos de la mañana para darle su medicina y descubrir que había muerto.

"No creo haber pensado que se iba a morir. Nadie me preparó para eso", explicó,  "pero en ese entonces nadie realmente apreciaba el drama o el impacto de perder a alguien".

Siskowski se convirtió en enfermera en 1967 y ha trabajado en la comunidad de cuidado de la salud de Florida por décadas.

"Las personas viven ahora más tiempo", dijo. "Tenemos mucha más tecnología  disponible, más y más gente que a lo mejor ayer estaba en un hogar para ancianos están siendo cuidados en sus casas. Y eso pone una carga a la familia".

Un reporte publicado en el 2005 por la A lianza Nacional para los Cuidados y el Fondo del United Hospital estableció que había al menos 1.3 millones de jóvenes cuidadores, de entre 8 y 18 años a nivel nacional. Es una población que prácticamente ha estado escondiéndose por varias razones, incluyendo la negativa de muchos padres enfermos para hacer pública su invalidez.

"Los padres se avergüenzan al decirle a los miembros de la escuela o al director que tienen problemas médicos. Su orgullo se va por los suelos y muchos se sienten más vulnerables", dijo Helms.

"Los niños tienen miedo de pedir ayuda porque no quieren que los separen de su pariente", dijo Helms. "Es terrible. Y la gente no quiere estar cerca de ti cuando tienes una enfermedad. Simplemente es difícil abrirse, tanto para el pariente como para el niño.

Siskowski y su grupo están determinados a crear opciones y proveer otras soluciones. Dice que el primer paso es reconocer a los jóvenes cuidadores y decirles que no están solos.

"Definitivamente hemos cambiado vidas y hemos dejado a los niños en la escuela porque se sienten valorados", dijo. "No conocían a nadie que los notara o les importara".

"Pueden tomar su frustración y su enojo y darle la vuelta para sentirse valorados y apoyados en el rol que tienen en la familia, al igual que en la sociedad. Si no estuvieran haciendo algunas de las cosas que hacen, ¿quién lo haría?".

¿Quieres involucrarte? Checa el sitio web de la Asociación Americana de la Juventud de Cuidadores en www.aacy.org y observa cómo puedes ayudar.