Estrategias para hablar con tus hijos sobre enfermedades graves

Cuando Jacqueline Shaw recogió a su hijo Aaron de la guardería, él llegó corriendo con todas las fuerzas y energía de un niño de cuatro años de edad, para estar al fin con su madre, después de un largo día de espera.

Pero mientras Aaron la apretaba en un enorme abrazo, en vez de mostrar el mismo amor, el cuerpo de Shaw se congeló. Intentó, con todas sus fuerzas, no llorar.

"Brincó a mis brazos y yo tuve que contener las lágrimas”, dijo Shaw, de 46 años, residente de Quincy, Massachusetts.

El dolor se debía a que un día antes, Shaw se había sometido a una cirugía para extirparle un bulto canceroso de su seno. La herida estaba fresca y los músculos y los tejidos aún le dolían. Ella contuvo las lágrimas porque no quería que Aaron supiera que tenía cáncer.

"Me aguanté porque quería que viera que todo estaba normal, que todo estaba bien”, dijo. “No quería que nada cambiara para él”.

Después de tres cirugías y varias sesiones de radiación, Shaw dijo que ocultó exitosamente el cáncer a su hijo. Más de tres años después, Aaron, ahora de ocho años, aún no sabe nada.

Qué decirle a los hijos cuando su madre o su padre tienen cáncer, es una decisión difícil que deben encarar varias personas.

Según un estudio publicado esta semana por el diario Cáncer, en Estados Unidos más de 1.5 millones de sobrevivientes de cáncer tienen hijos pequeños, y más de 2.5 millones de niños tienen padres que han tenido cáncer.

Muchos más padres tienen otras enfermedades degenerativas e incluso mortales, y también deben tomar la decisión sobre qué decir a sus hijos. 

"Debes estar preparado para dar la información a tu hijo”, dijo Rosalind Kalb, psicóloga clínica que trabaja para la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en EU. “Algo que siempre digo a los padres es que no se trata de una conversación de una sola vez. No se trata de una situación en la que pueden sentar a sus hijos y decirles qué es lo que pasa, y después ya se resolvió esa situación”.

Las conversaciones sobre las enfermedades de los padres pueden variar según la familia y su situación personal. Por ejemplo, Shaw no sintió que tuviera que decir nada a su hijo pues su cáncer no tenía muchas manifestaciones físicas; no perdió su cabello ni estaba tan cansada, incluso faltó rara vez al trabajo.

“Si no hay síntomas visibles y te sientes bien, quizás decidas posponerlo un tiempo”, dijo Kalb.  Pero los padres que no pueden posponer las conversaciones difíciles con sus hijos deberían prepararse para “organizar sus emociones”, sugirió Kalb.

“Me gusta pensar en eso como una azafata en un avión: debes ponerte tu propia mascarilla antes de ponérsela a otra persona”, explicó. Al momento de decir a un niño que su padre o madre tiene cáncer, el siguiente paso es pensar en lo que el niño puede manejar a su edad.

Preescolar

Los niños de entre dos y cuatro años quizá no logren comprender lo que le pasa a su padre o medre, pero saben que algo anda mal según el comportamiento de la persona enferma, ya sea porque actúen con ansiedad, temor o cansancio. Los padres deben saber que los eventos como mojar la cama o querer dormir con los papás no son incidentes aislados, sino reacciones a lo que perciben en la familia.

La doctora Paramjit Joshi, directora de psiquiatría infantil en el Centro Médico Infantil Nacional en Washington, sugiere a los padres que den explicaciones simples. “Intenten contener su ansiedad para que puedan ayudar a sus hijos”, dijo Joshi. “Díganlo de forma simple: ‘mamá tiene que ir al hospital para ponerse bien’”.

Asignar un proyecto al niño también puede ser de ayuda, como hacer una tarjeta para el padre que está enfermo. “Es algo muy tangible que pueden sentir”.

Niños en edad escolar

A los cinco o seis años, los niños tienen mejores habilidades cognitivas, y las explicaciones simples no son suficientes, dijo Joshi. “Saben más de lo que creemos”, dijo. La clave es descubrir qué es lo que sabe el niño y partir de ahí.

La edad no es un indicador preciso de lo que sus hijos ya saben. "Un niño de nueve años puede saber qué es lo que pasa, pero otro niño de la misma edad puede no tener ni idea”, dijo Joshi. Para descubrirlo, Joshi sugiere hacerles preguntas directas y abiertas como: “¿qué crees que le pasa a mamá?”.

Preadolescentes

Si tu hijo tiene 10 años o más y conoce el nombre de tu enfermedad, lo más probable es que ya la haya buscado en Internet, dijo Joshi. “Ya lo buscaron, lo hablan con la gente y están obteniendo respuestas”.

Por eso es importante ayudar a un preadolescente a lidiar emocionalmente con la información que recopilan. “Deben aceptar sus propios sentimientos: los adultos pueden entristecerse”, sugirió Joshi. “Pueden decir a sus hijos que todos están preocupados por mamá”.

Adolescentes

Cuando los niños se convierten en adolescentes, quieren saber más sobre la enfermedad de sus padres, y los padres pueden considerar llevar a sus hijos a una consulta médica para que él mismo pueda hacer preguntas.

"Es importante informarles y hacerles saber de forma más sofisticada qué es lo que están haciendo para solucionar el problema”, dijo Kalb. “Quieren saber sobre el tratamiento y necesitan más información”.

Los niños y los adolescentes suelen beneficiarse con grupos de apoyo. La Sociedad Americana para el Cáncer, Cancer Care y Parenting at a Challenging Time tienen información detallada para ayudar a un niño cuando alguien de su familia tiene cáncer, por ejemplo.

Shaw dice que está contenta de no haberle dicho a su hijo sobre su cáncer y que está muy agradecida con sus amigos y familiares, porque le ayudaron a guardar el secreto. Sus maestras en la guardería, por ejemplo, sabían de su condición y no dijeron nada a Aaron.

Pero luego de aceptar que CNN contara su historia, Shaw decidió informar a Aaron que estuvo enferma.

"Ha sido una carga porque sé que se lo tengo que decir algún día”, dijo a CNN en un correo electrónico. “Le dije, y después le pregunté si entendía lo que había pasado, y me dijo que sí”, y agregó que fue más fácil de lo que pensó.