Tres personas cuentan cómo sobrevivieron al Sida desde 1985 hasta la fecha

5 de junio de 1981. Los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos emitieron la primera advertencia sobre una rara neumonía llamada pneumocystis (neumocistis en español) que circulaba entre un grupo de hombres jóvenes homosexuales. No se sabía en ese momento, pero fue el inicio de la epidemia VIH/Sida.

El doctor Michael Gottlieb, que entonces era un inmunólogo de 33 años de la Universidad de California en Los Ángeles, recuerda: “En esos días a los pacientes esencialmente les daban diagnósticos terminales”, dice Gottlieb. “No teníamos ningún medicamento. Al puro principio ni siquiera sabíamos que era una infección viral”.

En ese momento no había tratamientos. Los pacientes morían rápidamente.

Hoy, los fármacos tienen efectos secundarios, algunos son extremadamente debilitante, pero por esas drogas, un pequeño número de sobrevivientes de largo plazo están viviendo lo que nunca se imaginaron cuando les dieron el diagnóstico en los primeros días de la epidemia: la mediana edad.

“En 1996, la llegada del inhibidor de peptidasa y el llamado coctel cambiaron el pronóstico del VIH, y esa terapia ha exigido refinamiento considerable, porque tenía complicaciones de las mismas drogas que causaban mucho daño –permanente- y muchos de esos sobrevivientes de largo plazo sufrieron o siguen sufriendo las complicaciones de los primeros medicamentos”.

Jim Chud es uno de esos sobrevivientes de largo plazo. El activista de 53 años dice que era un joven bisexual de 20 años, atleta de la Universidad de Yale, cuando fue infectado con el virus. Chud piensa que fue en 1977 cuando contrajo la enfermedad. Llevaba una doble vida: tenía una novia estable, pero hacía visitas de fin de semanas a baños públicos gay en Nueva York.

Para 1985, Chud estaba viviendo en Washington. Habiendo visto a muchos de sus amigos enfermarse y morir, Chud era la excepción hasta que se examinó. En 1989 tenía Sida, la etapa más avanzada de VIH. “Pensé que iba a morir”, dice. “No pensé que llegaría a los 30”.

Empezó a ser voluntario para pruebas de drogas. En una, un estudio de los Institutos Nacionales de Salud que observaba la combinación de drogas AZT y DDC, lo dejó paralizado por cuatro meses. Ha tenido 30 cirugías en su columna y su cuello.

En 1999, Chud contrajo una infección micótica en sus senos nasales, que se extendió a su cerebro. Tomó más drogas tóxicas y le hicieron seis cirugías más. A través de los años ha estado medicado con 12 drogas de VIH diferentes. Hoy está discapacitado y junto a los medicamentos de VIH toma drogas para el dolor, las infecciones y la depresión.

¿Su preocupación? Que el VIH se haya ido de la atención pública. “Lo gente todavía  se muere, y pensar que eso ya no pasa y que no es algo noticioso, es un problema. Los niños no están recibieron el mensaje que recibimos hace muchos años de que es una enfermedad fatal y que no debe ser tomada a la ligera”.

Cleve Jones nunca la ha tomado a la ligera. El activista de derechos humanos de 55 años y fundador del NAMES Project AIDS Memorial Quilt (la colcha memorial de Sida), piensa que contrajo el virus en el invierno de 1978-79. Jones estaba viviendo en San Francisco, Califonia, y trabajaba para el líder pionero de derechos de los homosexuales Harvey Milk.

“Viví con el virus en mi cuerpo 10 años antes de que hubiera tratamiento disponible”, dice.

Él participó en la primera prueba clínica que observaba múltiples drogas, llamada ahora terapia de combinación. Pero en ese entonces las drogas no funcionaban durante mucho tiempo. “La ciencia era muy primitiva en ese entonces”, dice. “Yo miraba a uno, dos o tres años adelante en las investigaciones, sabiendo que cualquier combinación que me funcionara en ese momento particular, probablemente no funcionaría en mí unos meses después.

Hoy el pronóstico es mucho mejor. Mientras que otros países siguen luchando para manejar la enfermedad, en Estados Unidos ya no es una sentencia de muerte automática. Pero Jones dice que no quedan muchos sobrevivientes de largo plazo. “Es agridulce para nosotros. No hay nadie que quede en mi vida hoy que me conociera cuando era joven”.

Phil Wilson ha dedicado su vida a detener la pandemia del sida en la comunidad negra. Su diagnóstico en 1985 lo impulsó a ayudar a fundar varias organizaciones de servicio del sida. El hombre de 53 años estaba viviendo en Los Ángeles, California, con su pareja, y cree que quedó infectado en 1980, a los 24 años. Como Chud y Jones, fue medicado con AZT, la primera droga antiviral aprobada para el tratamiento del VIH.

“No era una cuestión de si te ibas a morir o no, era una cuestión de cuándo te ibas a morir”, dice. “Sabíamos que el AZT no era lo suficientemente bueno así que el objetivo era mantenerse vivo hasta que hubiera una mejor opción”.

“Cuando yo fui diagnosticado, un sobreviviente de largo plazo era alguien que había vivido 12 meses, y la mayoría de personas estaban muertas en seis meses. Así que no había expectativa que alguien viviera tanto como yo he vivido”.

La enfermedad y las drogas le dejaron fuertes consecuencias a Wilson. Estuvo a punto de morir tres veces. Una vez, los doctores le dieron menos de 48 horas de vida. “Es difícil describir lo que fue vivir en el medio de la tormenta durante los peores días de la plaga. Pero una de las cosas que creo que pasan es que cuando eras un testigo directo de ese tipo de muerte y devastación, creo que ya no estás tan atemorizado”.

En 1999, Wilson fundó el instituto Black AIDS, el único centro de estudio VIH/Sida que se enfoca exclusivamente en personas negras. En febrero, fue designado en la Consejo Asesor Presidencial de VIH/Sida.

Esta semana Wilson estuvo en Vienna, Austria, en la 18 Conferencia Internacional del Sida.

“Es agridulce porque aunque es increíblemente inspirador saber que va a haber personas que no quedarán infectadas y que va a haber personas que quedarán infectadas y no se enfermarán y que hay personas que se enfermarán y no se morirán, eso es inspirador, y puedo celebrar la vida que tuve que vivir, pero no me voy a olvidar que todos los avances en el mundo llegaron muy tarde para mi primer pareja y las literalmente cientos de personas que conozco que han muerto por esta enfermedad”.