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Nuestras Historias

VIH en los 80: "La gente no quería besarnos en la mejilla"

El autor Edmund White narra los problemas que tuvo al ser diagnosticado con VIH/Sida cuando la enfermedad aún no era conocida
pareja gay
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El 5 de junio de 1981, el virus que se conocería como VIH fue mencionado por primera vez en una publicación médica. Esta semana se cumplen 30 años de la epidemia que cambió al mundo y CNNHealth muestra las historias de las personas que la han vivido.

(CNN)— En 1985, Edmund White tenía cinco o seis libros publicados, un amante suizo, y esperaba los resultados de su prueba de VIH . Cuando llegaron, White le dijo a su compañero:

"Soy un escritor lo suficientemente bueno para saber lo que va a pasar. Yo voy a salir positivo, tú vas a salir negativo, vas a ser amable respecto a ello, pero me vas a dejar en el plazo de un año".

White es un buen novelista, es genial, de hecho, ha escrito numerosas obras aclamadas de ficción y no ficción.

Desafortunadamente, su sensibilidad narrativa predijo cómo iban a resultar las pruebas de VIH y cómo iba a perder a su amante debido a su grave pronóstico: sólo dos o tres años más de vida.

Al igual que tantos hombres gay en la década del 80 , White luchó contra una enfermedad que parecía una sentencia de muerte y que lo aisló de aquellos que temían al contagio. Pero no se dejó definir por su enfermedad y tampoco trató de ocultarla.

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A través de su activismo, su escritura y apariciones públicas, White dio voz a muchos de sus compañeros que tenían miedo de anunciar su estado y dio memoria a cientos de amigos que ha perdido a causa del Sida durante los últimos 30 años.

El precio del amor libre

Para muchos, el VIH marcó el final de lo que se ha llamado la Edad de oro de la promiscuidad. Después de los disturbios de Stonewall de 1969, cuando los gays se defendieron contra una redada policial en un bar de Greenwich Village de Nueva York, el activismo gay estalló en todo el país y la vida social se hizo más abierta.

Con las píldoras anticonceptivas disponibles, la legalización del aborto y los antibióticos desarrollados para muchas enfermedades de transmisión sexual , los riesgos de todas las formas de sexo parecían más mínimos que nunca.

Esa bendición quedó amenazada en 1981, cuando el escritor Larry Kramer invitó a White y a docenas de otros hombres a su departamento, cerca del parque Washington Square. El Dr. Alvin Friedman-Kien, un dermatólogo y virólogo del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York, habló con ellos acerca de una misteriosa enfermedad que parecía apuntar a los gays .

Friedman-Kien había encontrado el sarcoma de Kaposi, un tumor que normalmente aparece sólo en hombres mayores de Europa oriental o en los jóvenes homosexuales del Mediterráneo. Los casos de 'cáncer gay' también surgieron en San Francisco.

Mientras tanto en Los Ángeles, el Dr. Michael Gottlieb había empezado a distinguir grupos de neumonía por Pneumocystis (PCP, por sus siglas en inglés) entre los hombres homosexuales, dando lugar a un informe el 5 de junio 1981, de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades estadounidenses (CDC, por sus siglas en inglés), considerada la primera publicación científica sobre el VIH .

En julio, los CDC publicaron un seguimiento sobre los casos de sarcoma de Kaposi que Friedman-Kien y otros médicos habían observado. Los síntomas de neumonía y cáncer indicaron que una enfermedad infecciosa nunca antes vista estaba destruyendo el sistema inmunológico de muchos hombres.

Una nueva "crisis"

A medida que más personas en su comunidad se contagiaron con esta enfermedad, White, Kramer y otros cuatro hombres formaron Gay Men's Health Crisis. El nombre hizo hincapié en la población objetivo de hombres gay y la naturaleza aparentemente temporal de la enfermedad. White se convirtió en el primer presidente.

La organización hacía las reuniones en las salas de los hogares y tenía objetivos ambiciosos, difíciles de lograr en los años 80. Los hombres querían instar a la prevención, pero nadie sabía exactamente lo que estaba causando la enfermedad o cómo controlarla, querían respaldar la investigación, pero no tenían fondos suficientes, querían apoyar a la gente que tenía la enfermedad, a pesar de que no existían tratamientos efectivos en ese momento. Además, creían que a la sociedad en general no le importaba.

"Teníamos tan poco conocimiento y estábamos tan aislados de la sociedad en general y con tan baja autoestima que todo lo que podíamos pensar era en hacer una fiesta disco", dijo.

Desafortunadamente, esas fiestas no generaron suficiente dinero para financiar la búsqueda de información o difusión; los investigadores tenían problemas para conseguir financiación suficiente. Friedman-Kien y sus colegas tuvieron que depender de las donaciones y del financiamiento privado para la investigación porque no podían conseguir la atención del gobierno, incluida la del Sistema Sanitario Público de Nueva York.

En comparación con otras enfermedades, la trayectoria de la investigación del VIH y el desarrollo del tratamiento se movía más rápido que cualquier otro asunto en la medicina, dijo el médico John Bartlett, profesor de medicina de la Escuela de Medicina Johns Hopkins, quien ha dirigido los esfuerzos de la escuela para combatir y prevenir el Sida desde los años 80.

"La gente que la tenía sentía que sus necesidades eran ignoradas. Creo que eso aplica para cualquier otra enfermedad letal. Simplemente no crees que los científicos o la medicina estén haciendo suficiente . Y eso no es necesariamente cierto”, expuso Bartlett.

Después de unos meses, White estaba contento de entregar el liderazgo de Gay Men's Health Crisis a Paul Popham, a quien White recuerda como un hombre de negocios exitoso. Pero Popham y Kramer pelearon, lo que llevó a la salida de Kramer del grupo. Más tarde, Kramer escribió la obra The normal heart acerca de los primeros días de Gay Men's Health Crisis, ahora reconocido como el primer proveedor mundial de prevención del VIH/Sida.

Kramer fundó posteriormente ACT UP, un grupo activista fundamental para exigir mejores servicios de salud e investigación del VIH. Popham murió en 1987, de SIDA.

Ningún refugio en Europa

Cuando White se trasladó a Francia en 1983, gracias a una prestigiosa beca Guggenheim para escritores, pensó que escapaba de esta nueva enfermedad, por lo menos por un tiempo.

Pero el VIH comenzó a golpear al país en una gran forma. Una de sus primeras víctimas fue el filósofo francés Michel Foucault, también gay, quien invitó a White a comer un par de veces. Cuando White sacó a colación el tema del Sida, Foucault se echó a reír y lo acusó de ser puritano: la llamó una enfermedad “inventada”, “dirigida sólo a los homosexuales para castigarlos por tener relaciones sexuales contra la naturaleza”. El reconocido pensador murió de la enfermedad en el verano de 1984.

Debido a que había tenido encuentros sexuales con muchos hombres diferentes, White asumía que era VIH-positivo. Pero la realidad de los resultados de los análisis de sangre lo golpeó duro: su propia vida parecía haberse detenido.

Estaba muy abatido para escribir y no tenía apoyo alguno que lo ayudara en ese momento difícil.

"La gente no hablaba de esas cosas. Si alguien se enfermaba en París, volvía a su pueblo y moría tras persianas cerradas", dijo.

El Sida dio a sus víctimas lo que Bartlett llama 'las tres Ds' que nadie quiere tener: demencia, diarrea y desgracia.

"Era una manera horrible de vivir. Estaban demacrados. Morían lentamente”, describió Bartlett. "Si me preguntas: ¿Cómo no quieres morir? Te diría: De la forma en que un paciente con Sida moría en 1990".

Antes, cuando la gente pensaba que el VIH se podía transmitir por la saliva o las lágrimas, limitaban el contacto casual, recordó White. Bartlett dijo que la gente incluso se preguntaba si los mosquitos podían transmitir el virus.

“Las madres no querían que cargaras a sus bebés. La gente no quería darte un beso en la mejilla, no querían tener sexo contigo, especialmente otros gays. Fue muy aislador y degradante", lamentó White. "Fue una larga batalla".

Pero después de un año o dos, la gente educada tuvo la seguridad de que el VIH no se propaga a través de actos no sexuales.

En Estados Unidos, el presidente Ronald Reagan tomó el asunto con seriedad. El cirujano general C. Everett Koop escribió un folleto sobre el Sida que se envió a los 107 millones de hogares estadounidenses en 1988. Bartlett también da mucho crédito a la estrella del basquetbol Magic Johnson por revelar su estado de VIH-positivo en 1991, lo que ayudó a eliminar el estigma de manera amplia.

Ilustración

White habló con los periodistas acerca de ser VIH-positivo cuando prácticamente ninguna otra persona prominente era abierta al respecto. En ese momento, los únicos que hablaban sobre el Sida en la prensa eran los médicos, dijo.

"Lo tomé como la lucha original de salir del clóset como persona gay. Y dije: 'Ok,  ahora tenemos que salir del clóset como positivos'. Pero nadie más era tan imprudente, porque realmente sentían que conduciría a la discriminación ".

White se dedicó a investigar la vida del novelista gay Jean Genet, un proyecto que duró siete años antes de que su aclamada biografía de 1993 saliera a la luz. Y en 1997 publicó The farewell symphony, la tercera de sus novelas autobiográficas. Después de haber perdido recientemente a su amante a causa del Sida, el narrador habla de su experiencia llena de sexo en Nueva York y París, pero se enfrenta a la enfermedad sólo en el último capítulo, cuando descubre su propia condición y pierde muchos buenos amigos por la enfermedad.

La cuestión de los medicamentos

White no tomó ningún medicamento en los primeros días.

En 1986, el año después del diagnóstico de White, el AZT obtuvo la aprobación de la Dirección de Alimentos y Medicamentos estadounidense (FDA; por sus siglas en inglés), que marcó un gran avance para el tratamiento del Sida.

Pero todos los que White conocía que tomaron AZT en los años 80 parecían morir más rápido que aquellos que no lo tomaban.

Debido a que su recuento de células T era aún relativamente alto, White no probó el AZT. El medicamento debía ser tomado cada cuatro horas, incluso durante la noche, y era acompañado de náuseas, diarrea, vómitos y otros efectos secundarios.

Otra terapia llegó en 1996 con el 'triple cóctel' de tres medicamentos que ayudan al cuerpo a combatir el VIH y estimular las defensas del sistema inmunológico. Eso marcó un cambio, con la capacidad de reducir la carga del virus en las personas a niveles indetectables.

Desde entonces, los medicamentos se han hecho más fáciles de manejar. Incluso hay un tratamiento que es una sola píldora que combina los tres tipos de medicamentos, y que se puede tomar una vez al día, dijo Bartlett.

Ccon los tratamientos disponibles, muchas personas están viviendo con el VIH como una enfermedad crónica en vez de morir, y no tienen síntomas específicos. Los pacientes tratados con medicamentos apropiados pueden tener una longevidad "casi normal", alentó Bartlett, aunque se necesita más investigación para determinar el efecto exacto de la enfermedad".

Ya no es una sentencia de muerte

White finalmente se enteró de que él está en una pequeña categoría de personas con VIH llamada progresores lentos, las personas cuya enfermedad no se desarrolla tan rápidamente como en la mayoría de los pacientes. Desde 2004, ha estado en un régimen simplificado de triple terapia.

Ahora, a los 71 años, White ha sido un profesor respectado de escritura creativa en la Universidad de Princeton desde 1999, una posición en la que su conocimiento, carisma y pasión por la prosa, a menudo transforman el pensamiento de los estudiantes acerca de la narración.

Gay Men's Health Crisis también se ha transformado desde las pequeñas reuniones de White y otros cinco hombres en 1981; ahora cuenta con 200 empleados, 900 voluntarios y una estructura corporativa. La organización ofrece muchos servicios, tales como las pruebas rápidas, grupos de apoyo y una línea telefónica, y aboga por más fondos del gobierno para el VIH/Sida.

Como la persistencia de ese grupo lo indica, la crisis no ha terminado . Los datos más recientes de los CDC en Estados Unidos indican que existieron alrededor de 56,000 nuevas infecciones por VIH en 2006 y 15,600 muertes relacionadas con el Sida al año.

White escribe, en promedio, un libro cada año. La enseñanza y la escritura ocupan la mayor parte de su tiempo. Ha vivido con su compañero Michael Carroll, con quien tiene una relación abierta, desde 1995.

"Ahora, creo que hay muchas razones para ser optimista. En realidad se parece más a una enfermedad como la diabetes", dijo White. "Conlleva un montón de inconvenientes, pero se puede seguir viviendo. Yo diría que el sida es más o menos eso ahora".

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