El TOC en niños, "una oscuridad" que se apodera de ellos

Alissa Welker enciende las luces, las apaga, las enciende, las apaga, las enciende, las apaga, cuantas veces sea necesario para que se sienta “correcto”. Cuando tenía 9 años, ella pasaba el equivalente a una jornada laboral de un adulto haciendo este tipo de rituales. También se lavaba las manos en exceso, evitaba a los enfermos y apenas comía, por temor a una intoxicación alimentaria.

Mistery Almond sentía que tenía que lavarse las manos más que la mayoría de la gente, hasta el punto en que sus compañeros de clase se burlaban de ella. Además veía palabras escritas en su cabeza —era “como leer un libro”— que le decían que hiciera cosas, como pegarle a una niña de segundo grado que se mofaba de ella por obsesionarse con el lavado de manos.

Alissa, de 17 años y Mistery, de 10, tienen síntomas diferentes, pero ambas han tenido la sensación de tener que actuar de ciertas maneras que están fuera de lo común, así como miedos intensos. Estos son síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), que se cree afecta a 1 de cada 100 niños, de acuerdo con la Fundación Internacional del TOC .

“A veces con mi TOC, me siento triste. Se siente como si una oscuridad se hubiera apoderado de mí. Es una sensación realmente mala”, dice Mistery.

Niños de tan sólo 3 o 4 años pueden mostrar signos del trastorno obsesivo-compulsivo, dice Jeff Szymanski, director ejecutivo de la Fundación Internacional del TOC.

Pero el inicio del trastorno suele ser entre los 10 a 12 años o de 18 a 22 años. Los niños tienden a tener síntomas más temprano en la vida que las niñas, éstos incluyen pensamientos no deseados que producen miedo, ansiedad y conductas repetitivas dirigidas a deshacerse de esas ideas.

Los médicos trazan la línea entre las conductas normales de la infancia y los signos del trastorno obsesivo-compulsivo cuando los niños se involucran en conductas repetitivas que consumen su tiempo. Los infantes pueden llegar a quedarse atrapados en pensamientos que simplemente no se van. Y no necesariamente se dan cuenta de que no están actuando con normalidad.

“En su mayor parte, los adultos se dan cuenta de que estos síntomas no tienen ningún sentido”, dijo Szymanski. “Los niños no necesariamente tienen esa perspectiva”.

La terapia de exposición es un tipo de terapia cognitiva-conductual estándar dirigida a reducir la ansiedad asociada con fenómenos particulares. Para los niños, esto a menudo implica nombrar al TOC como el “acosador' o “monstruo” y hacer que se marche, dice Szymanski. Esto ayuda mucho a los niños con sus pensamientos atemorizantes y no deseados.

También se les puede prescribir medicamentos. Un estudio reciente publicado en el Journal of the American Medical Association encontró que los niños que recibieron terapia cognitivo-conductual para el TOC, además de medicación, tendían a mostrar una mayor mejoría que quienes sólo tomaron los medicamentos.

Algunos niños reciben un buen tratamiento y nunca experimentan los síntomas del TOC de nuevo, mientras que otros lo tendrán durante toda su vida, con algunos periodos mejores que otros. Puede desaparecer en la infancia y volver a aparecer en la edad adulta.

La madre de Alissa, Vicki González, nunca había oído hablar del TOC antes de que su hija se le acercara y le contara acerca de estos sentimientos. González recurrió a internet y descubrió que los síntomas de Alissa parecían coincidir con esa condición.

A los 10 años, Alissa comenzó a ver a un terapeuta y a tomar sertralina, un antidepresivo que se prescribe comúnmente para tratar el TOC. Es un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, un tipo de medicamento que modifica el equilibrio de la serotonina en el cerebro.

Un hecho que marcó a Alissa fue la conferencia de la Fundación Internacional del TOC en 2006 en Atlanta. Ella no quería ir, pero su madre la convenció para que asistieran. Fue allí donde conoció a otros jóvenes con este trastorno, cuyos síntomas habían mejorado, algo que Alissa no sabía que fuera posible.

“Antes de ir a la conferencia, yo no creía que fuera posible pasar de hacer entre 8 y 10 horas de rituales del día, a ser libre de síntomas y vivir una vida normal”, dijo.

A ella le gustó la conferencia, tanto que volvió al año siguiente, cuando se realizó en Houston, y conoció a dos niñas, que siguen siendo sus mejores amigas.

“Nos entendemos y sabemos que no tenemos que ocultar nada entre nosotras. No nos juzgamos por lo que está pasando en nuestras vidas. Siempre estamos ahí para las demás”, dijo.

El ejercicio también le ha ayudado. Alissa es una nadadora de la selección de su escuela; cuando su TOC se puso difícil, sentía un alivio general del estrés al sumergirse en su pasión por el deporte.

Ahora, Alissa está en el último año de la escuela preparatoria y maneja mejor que antes su TOC, aunque todavía tiene altibajos. A veces pasa meses o años sin síntomas, pero este otoño, se sorprendió a sí misma golpeado sus dedos cierto número de veces y teniendo otros pensamientos no deseados, debido al estrés del proceso de admisión a la universidad. Ella todavía toma la medicación y va a terapia cada dos o tres meses.

El caso de Mystery

La travesía de Mystery a través del TOC comenzó temprano, cuando tenía alrededor de 5 años. Empezó a tener más crisis, a lavarse excesivamente las manos y a revisar las cerraduras de las puertas.

La escritura en la cabeza le molestaba hasta el punto de que no podía dormir. Por la noche tenía miedo de que algún tipo de “animal malo” o "el monstruo" estuviera fuera de su ventana y tenía pesadillas vívidas, de las que se despertaba llorando. Otros niños la molestaban cuando ella les sugería lavarse las manos antes de comer en la escuela.

Con base en encuestas informales, muchos niños con TOC reportan sentirse intimidados y dicen que el trastorno interfiere con sus tareas escolares, comenta Szymanski.

La terapia y los medicamentos han ayudado a Mystery, quien también tiene el síndrome de Asperger, lo que significa que tiene problemas con las interacciones sociales y las conductas repetitivas. Ella pasó por varias combinaciones de tratamientos antes de encontrar una combinación que le sentara bien: un antipsicótico, el antidepresivo duloxetina, el antipsicótico ziprasidona y el medicamento contra el trastorno de déficit de atención con hiperactividad , guanfacina.

“Me siento mejor. Me siento más feliz. Ya no tengo que lavarme las manos tanto, porque no estoy preocupada”, dice.

Con su terapeuta, también ha hablado de hacer amigos y de ser menos acosada, a pesar de que “los niños siempre serán niños”, afirma.

Mystery también tiene un terapeuta ocupacional y realiza terapia ecuestre para controlar el síndrome de Asperger, lo que implica el desarrollo de habilidades interpersonales a través de la interacción con caballos.

“Nosotros no queremos cambiarla. Sólo queremos ayudarle a entender el mundo un poco mejor”, dijo su padre, Vince Almond. “No está mal o equivocada ni nada de eso. Ella es diferente”.

En su tiempo libre, Mystery escribe poesía, a veces sobre el TOC . Ella leerá su poema Special and Proud en una conferencia sobre este transtorno:

“Ella es valiente,

Pero a veces tiene miedo,

De cosas que no debería de ser

Puede que se moleste

Y es difícil para ella olvidar

Cuando empieza a repetir cosas”.