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Los 30 años del VIH: una historia de amor, traición y aceptación

Han pasado poco más de tres décadas desde que se habló por primera vez del Sida en una publicación médica y cambió la sexualidad en el mundo
mar 29 noviembre 2011 01:18 PM
Tonya Rasberry vive con Sida
CNN. Tonya Rasberry-VIH-Sida Tonya Rasberry vive con Sida

Nota del editor: El 5 de junio de 1982, el virus que se conocería como VIH se mencionó por primera vez en una publicación médica. CNN da una mirada a l os 30 años de la epidemia que cambió al mundo, a través de las personas que lo vivieron.

(CNN) — Tonya Rasberry marcó el número telefónico de su esposo, su compostura estaba alterada y sus nervios adormecidos.

Le daba miedo llamar, pero su esposo contestó de inmediato.

“Tengo mis resultados”, le dijo.

Durante un breve momento todo quedó en silencio.

"¿Qué dijo el doctor?", le preguntó.

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Por primera vez, las palabras salieron de su boca: “También soy positiva”.

Rasberry escuchó que el teléfono cayó y golpeó  contra el piso de baldosas del hospital. Pudo escuchar un grito ahogado de dolor: el grito desgarrador que sacude tan duro a una persona que no puede emitir un sonido.

"Arruiné tu vida", le dijo su marido después. "Maté a mi familia", dijo.

Su esposo tenía Sida. Y ahora, ella tenía VIH.

Rasberry lo hubiera podido echar de su casa, juntar a sus tres hijos y abandonarlo. En lugar de eso, optó por un camino diferente. Lo perdonó.

La epidemia moderna

En los 30 años del VIH/Sida , el virus cambió la forma de pensar de las personas sobre el sexo y elevó el riesgo de tener relaciones sexuales sin protección.

Desde que el 5 de junio de 1981 se informó por primera vez sobre el virus, la enfermedad ha sido la causa de más de 25 millones de muertes en todo el mundo. Hoy, cerca de 33 millones de personas viven con VIH/Sida; más de un millón de ellas en Estados Unidos.

En Estados Unidos, las características demográficas de la epidemia de VIH/Sida se extendieron de los hombres homosexuales en la década de los 80 a las mujeres heterosexuales de una minoría en la década de los 90 y en los 2000. Afecta de una forma desproporcionada a las personas afroamericanas e hispanas.

“A pesar de que las cifras en las últimas décadas se estabilizaron, los índices de la enfermedad son inaceptablemente altos”, dice el doctor Kevin Fenton, director del Centro Nacional del VIH/Sida, Hepatitis Viral, Enfermedades de Transmisión sexual y prevención de Tuberculósis del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) acerca de la cantidad de mujeres hispanas y afroamericanas. “Los nuevos diagnósticos son de 19 a 22 veces más grandes que el de las mujeres blancas en Estados Unidos. Esa es una estadística alarmante”, aseguró.

Rasberry, de 36 años, encarna otro desafío de la epidemia de la vida moderna. Supo del VIH/Sida por las campañas de salud pública, pero nunca imaginó que la afectaría, después de todo estaba casada.

Muchas mujeres creen que están en relaciones monógamas y después descubren que se sus parejas las contagian de VIH, dice Ingrid Floyd, directora ejecutiva de Iris House Inc., un programa para mujeres VIH positivas en el barrio de Harlem, en Manhattan.

"¿Cómo manejas eso?", cuestiona Floyd. "¿Que tu pareja viva con una enfermedad y nunca te lo informó?".

El virus ataca al sistema inmunológico, pero también deja a los pacientes con una sensación de traición. ¿Podrán volver a confiar en otra persona?

Hay una pregunta aún más difícil.

"Muchas de ellas temen el rechazo", dice Floyd. "Si eres VIH positivo, está toda la parte de darlo a conocer. ¿Alguien va a aceptar tu condición de VIH?".

Amor joven

Se conocieron en una calurosa noche de mayo de 1994.

Rasberry tenía 19 años y había terminado un día de atender mesas en un restaurante de pescados y mariscos de Seattle. Ella y sus amigas planearon una noche en la ciudad. Se puso una minifalda y tacones, y cuando cruzaba la calle un hombre la llamó.

Era muy importante que hablara ella, dijo. Estaba con sus amigos y apostaron que no le podía hablar a una chica hermosa como ella.

Rasberry vio al hombre que aparentaba ser mayor. Ella era unos 2 centímetros y medio más alta. El medía 1 metro con 65 centímetros, era fornido y con hombros anchos, tenía la estructura de un exjugador de futbol americano. Pero lo que le faltaba en estatura, lo compensaba con carisma. Su nombre era Eric.

En ese momento se dio cuenta que era completamente diferente a los otros chicos con los que había salido. Era un caballero, siempre le abría la puerta. A los 19 años era fácil enamorarse.

La llevó a los mejores restaurantes, la sorprendió con globos y con champaña.

"Era un hombre dulce", dice Rasberry. "Me llevaba a todos lados, de vacaciones, de compras. Pensé que era lo mejor, que era lo máximo".

Un año después, Rasberry estaba embarazada de su primer hijo, un varón, Seaduan. Dos años después, dieron la bienvenida a una niña, Erykah, y un año después, a otra hija, Tionne.

En el año 2000, la pareja se casó en una sencilla ceremonia en un jardín en California. Criaron a sus hijos y tenían a un perro mezclado con labrador de nombre Smokey en un departamento en Kent, cerca de Seattle.

Su esposo viajaba con frecuencia. Le dijo que trabajaba en la industria de la construcción. Ella sospechaba que no era así. Después supo que tenía una casa en Ohio y un estudio de música en California.

Le advirtió que la conducta promiscua la lastimaría a ella y a sus hijos. Ella quería una vida familiar normal o se iría.

"Sentía que estaba dispuesto a hacer esos cambios", dice Rasberry. "Sentí que me podía quedar más tiempo. Y poco después de eso, se enfermó".

Parálisis

Una noche de verano en 2002, Eric no se sentía bien. Después de pasar por una pizza para cenar, llegó a casa y cayó al suelo.

Tal vez era su diabetes. Tal vez había consumido demasiada azúcar.

En el momento en que llegó al hospital, no podía mover su lado derecho. La mitad de su rostro se congeló y su mano derecha estaba paralizada.

A los 32 años, tenía una infección cerebral de nombre toxoplasmosis que había provocado un derrame cerebral. Los médicos quedaron perplejos por lo que lo provocó. Después de una serie de exámenes, su médico le dijo: "Tienes Sida".

Los medicamentos para el VIH/Sida, a pesar de que salvan la vida, no son tan efectivos cuando la enfermedad está en una etapa avanzada.

En la mayoría de los casos, los pacientes que no se recuperan "no estaban conscientes de su estatus, tenían un estatus de múltiples patologías, el abuso de sustancias, u otros padecimientos crónicos que complican el consumo de los medicamentos para el VIH", dice la doctora Judith Currier, jefe de la división de enfermedades infecciosas de la Escuela de Medicina David Geffen de la UCLA.

Cuando a los pacientes como Eric los diagnostican en las etapas avanzadas, son más vulnerables a las infecciones.

Para pacientes como Rasberry, quien iniciaba el tratamiento en la primera etapa de la enfermedad, la esperanza de vida es muy parecida a la de una persona sin VIH .

Una pérdida

"No tenía suficiente tiempo para sentirme triste por mí", dice Rasberry sobre su diagnóstico. "No había tiempo para eso".

Repentinamente, se convirtió en el sostén de cuatro personas que dependían de ella: su esposo y sus hijos, todos menores de 10 años.

No había tiempo para la ira. Pero Rasberry se preguntaba, ¿Cómo se infectó cuando sus pruebas de VIH durante cada uno de sus embarazos, en 1995, 1997 y 1999 fueron negativos? Sus hijos no tenían VIH.

Su mirada se posó sobre su esposo.

El hombre de negocios que se sentía orgulloso por cuidar a su familia quedó postrado en la cama. Constantemente batallaba con nuevas infecciones.

"Tenía que vestirlo, que bañarlo", dice Rasberry. "A partir de ese momento, le hacía todo".

Una infección en la garganta le obstruyó la capacidad para tragar, así que le insertaron una sonda para alimentarlo. Todos los días, Rasberry pulverizaba sus píldoras y limpiaba su sonda.

"No había nadie más por quien haría eso", dice.

El hombre que antes pesaba 137 kilogramos, se redujo a un tercio de su tamaño.

"Cada vez que lo cambiaba o lo alimentaba, se disculpaba", dice Rasberry. "Se lamentaba por lo del VIH, que tuviera que hacer esto. Se veía tan triste".

A sus hijos les dijo que su padre tenía diabetes.

Tomó sus medicamentos para el VIH, después empezó a trabajar en una agencia de cobros. Durante la noche, cenaba con su familia e intentaba ayudar a su esposo a pasar la noche.

Estaba agotada

A medida que la salud de Eric disminuyó, su esposo fue a un centro de cuidados paliativos en la zona de Seattle, después a un centro cerca de su familia en California. Murió el 6 de octubre de 2004, por complicaciones de neumonía relacionadas con el Sida. Tenía 34 años.

"Lo amaba", dice Rasberry. "Tenemos tres hijos hermosos. Tuve muchos buenos momentos en la relación. Me gusta recordarlo por esas cosas".

Un nuevo vínculo

Por sugerencia de su médico, Rasberry asistió a un grupo de nombre BABES Network-YWCA. Ahí encontró una hermandad de mujeres que habían pasado por la traición, el dolor y el desgaste físico del VIH/Sida.

"Muchas de esas mujeres y madres estaban en una relación, confiaban en alguien", dice Rasberry sobre los pacientes que conoció. "Ahora toda su vida es diferente".

A ella la pusieron de pareja con una consejera, Nicole Price, quien contrajo el VIH a través de su novio.

A pesar de que el VIH no es un asunto de risa, "Tonya tiene un gran sentido del humor y siempre nos hace reír", dice Price.

Rasberry tenía una apertura natural para tranquilizar a los demás, incluso en momentos difíciles, Price se dio cuenta de eso. No pasó mucho tiempo para que Rasberry se convirtiera en consejera en BABES, para orientar a las mujeres de Seattle a través del laberinto del cuidado médico y los medicamentos y el minado campo emocional de dar a conocer que se tiene VIH/Sida.

Este año, el programa perdió su financiamiento federal, así que varios miembros del personal, entre ellos Rasberry, podrían perder su empleo. Incluso con la posibilidad de otra pérdida, Rasberry continúa compartiendo su historia personal en eventos de salud, en albergues femeniles y centros de detención juvenil.

"Yo no soy el VIH", dice Rasberry durante sus conferencias. "Es algo que tengo".

Rasberry les habla a los demás sobre sus hijos, de 15, 13 y 12 años, quienes entienden lo que hace Rasberry. Ellos la abrazan y le dicen que están orgullosos de su mamá por hacer una diferencia. Ella sigue con su medicamento y no tiene mayores problemas de salud.

Ser abierta sobre su estatus de VIH, pensaba Rasberry, siempre alejaría a los prospectos de pareja. Después de todo, su cara está en los autobuses de Seattle en donde insta a los residentes de la ciudad a realizar la prueba del VIH.

Pero el año pasado, Rasberry conoció a una mujer en un bar. Empezaron a platicar e intercambiaron los números telefónicos. Días después, Rasberry calmó sus nervios y le habló.

Platicaron amablemente, hasta que la mujer le preguntó a Rasberry a qué se dedicaba.

"Trabajo como consejera para VIH, porque son VIH positiva", respondió Rasberry.

"¿En serio?", preguntó la mujer.

Entonces, Rasberry se preparó para el rechazo, pero sucedió lo contario.

Las mujeres están juntas desde hace nueve meses.

La novia de Rasberry dice que es verdad que el VIH no la define, su honestidad lo hace. Y sólo la hace más atractiva.

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