OPINIÓN: La importancia de definir quién es autista y quién no

Nota del editor: El médico Charles Raison, es el experto de salud mental de CNN Health, y es profesor asociado de Psiquiatría y Ciencias de la Conducta en la Escuela de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta, Georgia. También trabaja como director clínico del programa Mente y Cuerpo, y es codirector de Collaborative for Contemplative Studies.

(CNN) — La Asociación Estadounidense de Psiquiatría está a la mitad de rediseñar un documento que comúnmente se llama la Biblia de la Psiquiatría. Se conoce de forma más oficial como el Manual de Diagnóstico y Estadística de los trastornos mentales, o DSM, por sus siglas en inglés.

Para propósitos prácticos, incluyendo los reembolsos de las aseguradoras, el DSM determina lo que califica y lo que no como trastorno psiquiátrico en Estados Unidos. Debido a esto, los cambios en el documento pueden afectar profundamente la vida de los pacientes. Cambiar el criterio puede dictar a quién se considera y a quién no como candidato para recibir tratamiento por un trastorno mental, así como la cobertura del seguro.

En ninguna otra área se han propuesto cambios para la próxima edición del DSM que hayan generado más angustia o cobertura de los medios que el área de los trastornos del autismo.

Cualquier persona que tenga un familiar con autismo severo, o haya conocido a alguien con el trastorno, podría sorprenderse por esto. De todos los trastornos del cerebro de los que no conocemos la causa, ninguno es más evidente que el autismo, en términos de los síntomas o discapacidad.

El autismo golpea directamente en donde más duele. Además de las severas discapacidades para la comprensión social y la conducta, las personas con autismo también tienen normalmente conductas repetitivas sin sentido, y tienen intereses cerrados y obsesivos, a menudo centrándose en la tecnología.

Ocasionalmente, las personas con autismo demuestran habilidades, como se ve en la película Rainman (Cuando los hermanos se encuentran).  Un famoso paciente autista puede decirte el día de la semana de cualquier día en la historia.

Hace unos años tuve un paciente que podía memorizar con exactitud todos los horarios de las rutas de los autobuses para la zona metropolitana de Los Ángeles usando un método que inexplicablemente llamó “el sistema del hígado”. Podía —y lo hacía cuando se lo solicitaban— recitar los horarios y paradas exactas de cientos de rutas durante horas y horas.

Así que la pregunta todavía es: ¿cómo pueden los cambios en el criterio de diagnóstico modificar el criterio para determinar quién tiene o quién no tiene un trastorno evidente?

Para responder a esta pregunta, hagamos un ejercicio de pensamiento. Imagínate que estás en el consultorio del médico y recibes las noticias de tus últimas pruebas. ¿Preferirías que te dijeran que tenías un enorme bulto en el pecho que era benigno o uno pequeño que era canceroso? O considera esto: Vas a la sala de emergencias con un dolor en el pecho. ¿Te consolaría si el médico te dijera que sólo tuviste un pequeño infarto?

Lo que dejan claro estos ejemplos es que se piensa mejor en algunas condiciones médicas si están presentes o no. De cualquier forma, tienes o no tienes una enfermedad. Ahora considera esto:

Todos sabemos que la presión arterial alta es un asesino silencioso, y que muchas vidas se pudieron salvar con el desarrollo de tratamientos seguros y efectivos. Dejando a un lado lo que la cifra significa, la mayoría de nosotros sabemos que el rango superior de la presión arterial alta es de 140/90. Imagina que un médico te mide la presión y el resultado es 141/91. Sabes que es alto, el médico te pide que te relajes y la vuelve a medir cinco minutos después. En esta ocasión es de 139/89. ¿Alguno de nosotros diría que tenías una enfermedad, basados en la primera lectura de la prueba, pero afortunadamente estabas completamente normal basados en la segunda?

Todas las enfermedades psiquiátricas son como la presión arterial. Están en un continuo sin espacios. Si se administraran preguntas para identificar cualquier condición y nivel de gravedad en un grupo suficientemente grande de personas, uno podría encontrar que alguien ocupa todos los valores del cero a la puntuación máxima.

El problema de la psiquiatría es que todo nuestro sistema de diagnóstico se basa en la idea de que la enfermedad mental es como el cáncer y no como la presión arterial. El DSM provee criterios mínimos para cada trastorno, lo que significa que no importa qué tan cerca estás de tener algún trastorno, y si caes por debajo de la línea, técnicamente no lo tienes.

Sospecho que puedes ver el problema inmediatamente. Si la naturaleza no suministra lineamientos claros de en dónde termina y en dónde empieza un trastorno mental, entonces, ¿cómo puede dibujarse esa línea? La respuesta rápida es que se dibuja casi de la misma manera en que se dibujan las líneas de redistribución de votantes: basados en algunos datos, muchas discusiones y finalmente un compromiso no totalmente satisfactorio.

Regresemos al autismo. Como todos los otros trastornos mentales, abarca a un amplio espectro de personas, desde aquellas a quienes la mayoría de nosotros hubiéramos llamado nerds cuando yo era un niño, hasta personas que pasan sus vidas sin poder hablar, meciéndose durante horas y horas. Todos estamos de acuerdo en que las personas calladas, que se mecen están enfermas y necesitan cuidados. Pero, ¿en qué lugar ser extremadamente nerd e incapaz de socializar le da paso al síndrome de Asperger?, ¿cuándo alguien es lo suficientemente autista para merecer esa etiqueta?

Este es el problema. Con todo el espectro de condiciones, hay mucho más personas con un autismo leve que con formas más severas. Piensa nuevamente en la presión arterial. Muchos de nosotros tenemos 150/92, no muchos de nosotros tenemos 200/110 (y muchos de los que la tenemos no vivimos para contarlo).

Lo que el DSM propone es complicar el cumplimiento de los criterios que definen si una persona es o no autista, así que probablemente la mayoría de la gente que cae en la parte leve de lo que las personas comúnmente llaman el spectro, ahora será declarada no autista.

Los impulsores de esta acción argumentan que gran parte de la epidemia de autismo que se ha observado en las últimas décadas, podría ser el resultado, al menos en parte, del hecho de que son diagnosticadas personas cada vez con menos nivel de trastorno. Cuando el criterio sea más estricto, se dará marcha atrás a esa tendencia. También reducirá el riesgo de estigmatizar a las personas a quienes en épocas anteriores podrían ser vistas como excéntricas, pero sin alguna enfermedad.

Los opositores a los cambios argumentan que muchos jóvenes recibieron ayuda al proporcionarles diagnósticos y que esta ayuda desaparecerá si ya no los consideran como personas que tienen un trastorno “real” y “cobrable”.

¿Cuál es la respuesta a este dilema? Como todos los problemas de la vida real, depende del espectro.

Las opiniones recogidas en este texto pertenecen exclusivamente a Charles Raison.