Madres que dejan sus trabajos y otras consecuencias económicas del autismo

Nota del editor: Este 2 de abril es Día Internacional de Sensibilización sobre el Autismo.

(CNN) — Criar a los hijos trae consigo retos financieros para muchas familias, pero especialmente para padres de hijos con autismo. Y la magnitud de esa carga es mucho más grande de lo que se podría pensar.

Un nuevo estudio publicado en la revista Pediatrics concluyó que las ganancias totales en familias con niños con autismo en Estados Unidos son un 28% (17,763 dólares) menos en comparación con familias cuyos hijos no tienen limitaciones de salud, y un 21% (10,416 dólares) menos en comparación con familias con niños con otras limitaciones de salud.

Las madres de niños con un trastorno de autismo tienden a ganar un 35% menos que las madres que tienen hijos con diferentes limitaciones de salud (7, 189 dólares menos en promedio). Comparado con madres de niños que no tienen limitaciones de salud, aquellas con hijos con autismo ganan un 56% menos, que se traduce en una diferencia promedio de 14,755 dolares. Sin embargo, no hubo diferencia promedio en el ingreso paterno.

Las familias donde existe al menos un menor que padece el trastorno del espectro de autismo, tienen un 9% menos de probabilidad de tener a ambos padres trabajando que otras familias.

Aproximadamente 1 de cada 110 niños en Estados Unidos padece del trastorno del espectro del autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo caracterizado por dificultades para la interacción social, lenguaje y comportamiento; normalmente los síntomas comienzan antes de los tres años. No existe cura y las intervenciones conductuales son muy costosas. Pero los expertos afirman que el tratamiento temprano es mejor.

Una persona con autismo cuesta en promedio 3.2 millones de dólares a la sociedad, según  un estudio del 2007 . Los costos del cuidado durante la adultez y la productividad perdida son las principales fuentes de ese costo.

Sin embargo, los investigadores de este estudio, quieren buscar el costo desde un ángulo diferente: El efecto en los ingresos familiares.

Utilizando una amplia encuesta representativa realizada en Estados Unidos, los investigadores estudiaron a 261 niños con el trastorno del espectro del autismo. También incluyeron 2,921 niños con alguna otra limitación de la salud, y 64,349 niños sin limitaciones.

La diferencia de los ingresos entre las familias con un niño con autismo probablemente se deben a que las madres dejan sus trabajos y aceptan labores con menor remuneración, dijo el coautor del estudio, David Mandell.

Estas madres no sólo se quedan en casa para cuidar de sus niños con autismo , dijo Mandell, director asociado del Centro para la Política de Salud Mental y Servicios de Investigación en la Universidad de Pennsylvania. Están en el teléfono discutiendo con sus compañías de seguro sobre los servicios que deben obtener, asistiendo a múltiples reuniones de la escuela, y transportando a los niños.

“No es que el cuidado de un niño con autismo sea más difícil per se que el cuidado de un niño con parálisis cerebral o discapacidad intelectual, por ejemplo”, dijo Mandell, director asociado del Centro para la Investigación del Autismo en el Hospital de Niños en Philadelphia. “Pero el sistema de servicio para los niños con autismo no está bien definido. No hay tratamientos apropiados disponibles para estos niños”.

Mandell y sus colegas piensan que los ingresos paternos deberían ser mayores en las familias de niños con autismo, para compensar la pérdida del ingreso materno. Pero no encontraron ninguna diferencia promedio en comparación con otras familias en el estudio.

“Existe un alto costo por no ofrecer cuidado a los niños con autismo. Ese costo se manifestará de distintas formas”, dijo Mandell. “Una de las cosas que va a suceder es: creará un impacto económico para la sociedad en su conjunto”.

Los resultados del estudio no sorprenden a Peter Bell, vicepresidente ejecutivo de Programas y Servicios de Habla del Autismo quien no participó en el estudio.

Bell tiene un hijo de 19 años con autismo. Cuando la familia obtuvo su diagnóstico en 1996, Bell y su esposa crearon un programa en casa, integrado por seis o siete terapeutas que llegaban todos los días, ofreciendo uno a uno tratamientos conductuales. “Literalmente era como administrar un pequeño negocio por nosotros mismos”, dijo.

Muchos niños con autismo, adicionalmente tienen que desplazarse a las sesiones de terapia ocupacional y de lenguaje.

“Esto requiere de al menos una persona que casi dedique su esfuerzo a tiempo completo, que es lo que se muestra en el estudio”, dijo Bell.

Algunas veces los padres de niños con autismo pueden regresar a su trabajo, dependiendo de las necesidades del niño. Algunos van a trabajar a Autism Speaks, dijo Bell. En otros casos esto no es posible. La esposa de Bell dejó su trabajo para ayudar a su hijo con autismo, y nunca regresó.

También existe la cuestión del seguro. Como se notó en el estudio, “las compañías privadas de seguros de cuidado a la salud frecuentemente limitan severamente o no cubren terapias específicas de autismo”. En 26 estados se ha hecho obligatoria la cobertura de los tratamientos para el autismo, pero sólo aproximadamente la mitad de las personas en esos estados cuentan con ellos, dijo Mandell.

Existe una disposición en la legislación de la reforma federal del cuidado a la salud, que entrará en vigor en 2014, que requerirá el intercambio de seguros estatales para incluir los tratamientos de salud mental como uno de los principales beneficios.

Autism Speaks ofrece un kit de herramientas de 100 días para las familias de niños recién diagnosticados con autismo.

Existen algunas limitaciones en el estudio de Pediatrics. En primer lugar, los niños con autismo representan una pequeña fracción del total considerado. Además, se trata de un estudio de observación, y no demuestra que el autismo sea la causa de esta diferencia de ingresos.

Pero para Bell, esto es una confirmación de lo que ha estado viendo en la comunidad por más de una década.

“Esto podría ser otro recordatorio al gobierno federal y estatal de que el autismo es un reto de salud pública importante”, dijo Bell del estudio. “Es una emergencia”.