Vivir con esclerosis múltiple y hacer de la enfermedad algo inspirador

Nota del editor: Noah '40' Shebib es productor musical, fue diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) cuando tenía 20 años.

CNN — ¿Cómo fue recibir ese diagnóstico siendo tan joven?

Shebib: Todo comenzó con problemas sensoriales. Un día desperté y mi temperatura corporal estaba distorsionada. Las sensaciones de frío y calor y lo que significaban para mi cerebro eran algo muy confuso. Cuando algo así le pasa a tu cuerpo — lo cual es muy difícil de explicar cuando tienes EM —, es porque tu cerebro es engañado; tus nervios te dicen algo que no es cierto. Cada vez que tu cerebro te dice algo que no es cierto hay un poco de trauma para tu cuerpo en general, le es difícil saber qué está sucediendo y, por lo tanto, entras un poco en shock.

Fui al hospital inmediatamente después de esos síntomas y un par de semanas después fui diagnosticado. Siguió avanzando hasta una situación mucho peor en un mes, y pasé los siguientes dos años de mi vida tratando de volver a estar de pie.

CNN: ¿Cómo eran exactamente tus problemas sensoriales?

Shebib: Es una historia chistosa. Un día me desperté y mi pierna estaba muy caliente. Estaba en el estudio de grabación. Me había quedado dormido y desperté a las 14:00 horas del siguiente día, y mi primer pensamiento fue 'seguramente me quedé dormido junto al calentador o algo así. Mi pierna está realmente caliente'. Entonces me subí a mi coche y la calefacción sólo estaba encendida del lado izquierdo y pensé "qué curioso".

Siempre buscas una explicación y por supuesto me llevó a entender que algo estaba definitivamente mal, por eso fui al hospital y como dije antes, al final de ese mes ya ni siquiera podía caminar.

CNN: ¿Cómo fue el no poder caminar ni controlar tu propio cuerpo?

Shebib: Fue inspirador, aunque suene extraño y retorcido. Traté de verle el lado positivo y pensar cómo podría sacarle ventaja.

De manera casi superficial y retorcida me dije: “Tengo esta enfermedad y voy a tener que vivir con ella. Le voy a ganar y mi historia será mucho mejor cuando haya triunfado”. Esa fue la decisión que tomé desde que me dijeron que padecía la enfermedad.

Recuerdo estar acostado en la cama del hospital y en una ocasión me trajeron la comida en una de esas mesas que te acercan y cruzan tu cama, entonces rápidamente puse la comida en una silla que estaba al lado, saqué mi laptop y el pequeño teclado, y me puse a trabajar ahí, en la cama del hospital. Para mi suerte, no creo que jamás exista algo que pueda evitar que haga música.

CNN: ¿Cuál es la parte más difícil de lidiar con tu enfermedad?

Shebib: Creo que una de las mayores luchas para la gente con esclerosis múltiple es tratar de definirla y de explicarle a las personas cómo se manifiesta. Es muy difícil. Por ejemplo, hoy en la mañana tuve que acostarme en la cama para poder ponerme los calcetines, porque no podía agacharme. Eso no es algo que le cuente a cualquiera. Los problemas con los que tengo que lidiar diariamente usualmente son minúsculos por eso me los guardo, no los cuento, pero se van sumando y es complicado para la gente entender eso.

A veces le digo a alguien: “Hoy no puedo hacer eso”. Y responde “Pero si ayer estabas jugando basquetbol con nosotros”. No entienden cómo o por qué, y no tiene sentido para mucha gente. Es muy difícil entender el concepto de la enfermedad.

La gente se confunde y se van a la respuesta obvia: “Bueno, seguramente es por lo que le pasa. Eso nos pasa a todos. Todo el mundo está cansado hoy en día. Todos tuvimos una semana muy larga”. Eso es lo más frustrante del mundo, porque estás dando por hecho lo difícil que trabajo para estar al mismo nivel que tú.

Trato de calmarme con relación a eso. Porque tampoco necesito hacer un escándalo sobre lo duro que estoy trabajando. Si ya de por sí es cansado estar explicando lo que tengo que hacer para mantener una vida tranquila y normal. Es exhaustivo explicarle a las personas que estás intentando mantenerte tranquilo y simplemente tratando de vivir una vida normal.

CNN: ¿La gente te pregunta por qué no te esfuerzas más, duermes más o te tomas otra taza de café?

Shebib: Es gracioso porque una de las cosas con las que tengo que lidiar es con los deportes. He jugado hockey toda mi vida. Lo practicaba cinco o seis veces a la semana cuando me diagnosticaron y desde entonces ya no lo he hecho. De vez en cuando me pregunto: “¿Qué estás haciendo? ¿Por qué no vas a practicar deportes? ¡Deja de ser tan infantil y sal a la calle!”.

La primera vez que lo hice, estaba en una pista de esquí y me quedé atorado a la mitad del camino porque mis piernas se entumieron. Estuve en la nieve durante casi 40 minutos hasta que mis amigos vinieron a rescatarme y a arrastrarme hacia debajo de la cuesta. Un par de años después pensé: “¿Qué estás haciendo? ¡Vamos, sal a jugar hockey!”. Entonces voy a patinar en hielo con unos amigos, pero luego paso una semana sin poder caminar.

Constantemente incluso yo olvido las repercusiones de mi enfermedad. Me digo: “¡Anda, levántate, puedes hacerlo!”. No sólo es difícil para la gente entender lo que pasa, también lo es para mí.