Moda para embellecer dispositivos médicos, prótesis y secuelas de cirugías

Fíjate en cualquier quiosco de revistas bien surtido y sin duda encontrarás una gran variedad de revistas femeninas que ofrecen consejos para conseguir que tu pelo tenga volumen, tener labios suaves, o liberarte de la celulitis.

Lo que no verás son titulares sobre bombas de insulina de alta costura, artísticas bolsas para colostomía o coquetas cubiertas para ocultar una traqueotomía, a pesar de que hay un sinnúmero de mujeres que todos los días tienen el desafío de sentirse hermosas mientras están atadas a un dispositivo que necesitan para seguir con vida.

En décadas pasadas, las personas que debían utilizar dispositivos médicos eran condenadas a utilizar voluminosas ropas para ocultar su condición lo mejor posible. Pero en esta época dorada de las comunidades en internet, los diseñadores y los pacientes están tomando el asunto en sus propias manos para crear ropa y accesorios que ayuden a las mujeres a sentirse bien en su propia piel –e iniciar una conversación sobre un tema que antes era considerado tabú.

La cirugía secreta

En 1990, Leah Humphries se fue a dormir como cualquier otra joven despreocupada y despertó con una perforación en el estómago y una bolsa atada a ella. La estudiante de arte de 22 años de edad había sido diagnosticada con la enfermedad de Crohn 20 meses antes, e ingresó en el hospital para la cirugía de colon con la que esperaba obtener un poco de alivio. La enfermedad terminó siendo mucho más severa de lo que nadie había anticipado, y los cirujanos redirigieron su intestino delgado a través de una abertura enrojecida —un estoma permanente— en su abdomen. Si bien la ileostomía pudo haber salvado su cuerpo, aplastó su alma.

Durante un año, Humphries se sumió en la tristeza. Siempre había sido un espíritu libre, una chica bastante activa, pero de pronto se encontró a sí misma acompañada por los demás pacientes con estomas, muchos de ellos mucho mayores que ella.

Se contentaban con pasar la tarde sintiendo la brisa, cubierta con ropas sueltas y fluidas, pensadas para ocultar la existencia de una bolsa llena de sus desechos corporales y nunca hablaba de los aspectos más privados de su condición.

Le llamaba la "cirugía secreta" por una razón. Muchas personas con estomas no estaban dispuestas a discutir los temas sociales que rodean a la mecánica del funcionamiento de su dispositivo (que ha mejorado radicalmente desde entonces).

"Yo estaba horrorizada por mi aspecto, y no quería que nadie más sintiera lástima por mí", recordó. Humphries ocultó su cirugía de la mayoría de la gente alrededor de ella, hasta que un día recibió una llamada de la enfermera que le ayudaba con el estoma. Había otra paciente joven que estaba teniendo dificultades para asimilar su transición, y necesitaba saber que su vida como mujer no había terminado.

Fue entonces cuando Humphries le compartió los trucos que había aprendido, como usar medias completas con ajuste en el abdomen para minimizar el contorno de la bolsa cuando se utilizara ropa ajustada. Y fue así como encontró un propósito para sí misma.

Ahora con 44 años, como mentora y oradora pública, Humphries trabaja para disipar los mitos acerca de la vida con un estoma ("¡Mucha gente piensa que no pueden ni siquiera ir a nadar en la alberca!"), e inculcar un mensaje sobre una imagen corporal positiva en aquellas mujeres luchando para volverse a sentir plenas.

Después de que su primer matrimonio (una "decisión basada en el estoma" que la mantuvo en una relación infeliz porque temía que nadie más la querría) terminó, Humphries enfrentó la incómoda posibilidad de tener que mostrar su dispositivo médico ante una nueva pareja. Pero más que envolverse a sí misma en un camisón largo, o depender de los talles altos, o de la ropa interior que se abre a la mitad a la altura de la entrepierna, se le ocurrió una solución innovadora: una bolsa en forma de corazón que cubre la bolsa, y que además parece un elemento más de la ropa interior, en lugar de parecer un camuflaje.

Humphries, que se casó de nuevo y ahora tiene un hijo de 14 años de edad, trabaja como diseñadora y también comercializa My Heart Ties , cuyo lema es "la cubierta más bella del mundo para los estomas". Anima a las usuarias a recuperar su "dignidad, libertad y la feminidad" en lugar de pensar en su cuerpo como algo por lo que debería disculparse.

La moda contra la funcionalidad

A los 21 años, Jessica Floeh ya había estado lidiando con la diabetes tipo 1 durante 17 años, y finalmente cedió a usar una bomba de insulina (un dispositivo que inyecta al cuerpo la cantidad adecuada de insulina y similar en tamaño a un pequeño celular). Floeh se había resistido a utilizarla en parte por la extrañeza social que causaría y por los inconvenientes, un miedo confirmado después de toda la orientación profesional que recibió.

"Todos los consejos que me daban se trataban de cómo ocultarla", dijo, y por un tiempo, ella interiorizó la vergüenza y el estigma. Floeh rompió con su novio al sentirse incapaz de hacerle frente a sus propios problemas de imagen corporal lo que la orilló a ocultar la bomba en su sostén o en otro lugar donde no pudiera ser vista.

Como estudiante de sociología, tecnología y diseño, Floeh rápidamente se dio cuenta de que había una gran diferencia entre la función y la realidad cotidiana para los usuarios que debían utilizar dispositivos como el de ella. La bomba no se mantenía en su lugar, lo que ocasionaba que no funcionara correctamente y era un aditamento sin gracia alguna. "Tengo que actuar para lograr que sea algo mejor", decidió.

Su proyecto de tesis de maestría para la Escuela de Diseño de Parsons para el 2010 al final se convirtió en la línea de moda Hanky Páncreas . Artículos como bufandas, collares y bandas hechas con tejido de protección pueden ocultar la bomba o el monitor de glucosa dentro de un drapeado elegante, detrás de una flor de tela o en un discreto bolsillo, o bien ser utilizado para iniciar una conversación.

Rylee Stark se encontró con una situación social diferente al tratar de mantenerse al día con sus amigos en el parque mientras daban vueltas de carro o andaban en bicicleta. Su madre, Corrie, en un esfuerzo por hacer su vida lo más normal posible, diseñó las playeras Rylee´s Pocket con una bolsita incorporada para mantener segura y cerrada la bomba de insulina  y un agujero para el tubo de descarga en la parte trasera.

La familia Stark vende las camisetas (también están disponible en tallas para mujeres y niños) a través de una tienda en Etsy y espera generar suficientes fondos para donar 60 camisetas a un campamento local para niños diabéticos.

Pero no son sólo los pacientes y sus familias quienes trabajan en innovaciones elegantes. Algunas personas simplemente tienen la habilidad y destreza y quieren ayudar.

Soluciones hermosas

Nancy Horvath se encontró con un mensaje en Google hace 12 años sobre la necesidad de cubiertas para los estomas de las personas con traqueotomías (agujeros en el cuello que les permiten respirar). Horvath tenía un negocio dedicado a hacer las alteraciones de ropa y decidió usar sus habilidades para adaptar las cubiertas tejidas con ganchillo para estos pacientes.

Horvath acostumbraba regalarlas, pero se encontró con que muchas personas prefieren pagar. Ahora, cobra una módica suma en su tienda Etsy fashionsforyourneck , pero considera que su mayor alegría está en regalárselas a quienes no pueden permitirse el lujo de comprarlas.

Las recompensas no tienen precio. Después de que un trabajador social se puso en contacto con ella y le habló sobre una paciente que no había salido de su casa en cuatro años, excepto para ver a su médico, Horvath le dijo a la mujer que eligiera una cubierta a través de su página de internet y se la envió junto con una carta en la que le decía que solo tenía que ir a una de sus tiendas y echar un vistazo. La llamada telefónica se produjo poco después: "Eres un ángel... me salvaste la vida”.

Para muchas personas con estomas, como Charris Kirk disfrazar las bolsas es una preocupación constante. "Nos preocupa que los demás puedan ver nuestras bolsas, o puedan ver los contornos, o ambos. Me reto a no mirar hacia abajo para ver si mi bolsa es notable cuando estoy en público.

Decoré una de mis bolsas opacas y luego la utilicé durante una semana. El diseño era bastante simple y sólo me tomó alrededor de media hora en hacerlo y la sensación que me quedó al verme al espejo era buena. Por primera vez, vi al estoma como algo parecido a un accesorio que podía animarme", dijo.