Penny Loker, la chica con malformación que encarna la belleza bajo la piel

Nota del editor: La primera vez que conocimos a Penny fue cuando nos escribió sobre una galería que publicamos en CNN donde aparecían bebés desfigurados a causa del Agente Naranja, la sustancia química usada en la guerra de Vietnam durante las décadas de 1960 y 1970. Penny nos habló sobre el enojo y la tristeza que sintió al ver en esa galería una advertencia que aconsejaba discreción a los lectores por las fuertes imágenes de la galería. Penny nació con una enfermedad que dejó la mitad de su rosto con malformaciones y sintió que debía comunicarse con nosotros para hablar sobre cómo es ser un niño que se ve diferente. “¿Cómo puedo no hablar de esto?, preguntó. “Si no soy yo, ¿quién hablará a nombre de estos niños?”. La invitamos a educarnos al compartir su historia y permitirnos ver el mundo a través de sus ojos.

(CNN)— De niña, nunca tuvo una cita en las fiestas escolares. De adolescente, nunca tuvo un mejor amigo o un novio. Nunca ha sido besada.

Su sueño de casarse y convertirse en madre algún día, se desvanece mientras se enfrenta a la realidad y se da cuenta de que quizá nunca sucederá.

Penny Loker, de 31 años, nació con microsomía hemifacial y el síndrome Goldenhar, dos defectos de nacimiento que la dejaron con un rostro desfigurado. La microsomía hemifacial causa malformación de oído y de la estructura de la quijada. El síndrome Goldenhar es una condición congénita que produce anormalidad de la cabeza y los huesos de la columna vertebral. Usualmente afecta la apariencia de los ojos, los oídos, los huesos del rostro y la boca.

Ambas condiciones son complejas, al igual que sus nombres. Pero para una niñita enfrentando al gran mundo, los nombres eran sencillos: monstruo, fea, rara.

Loker fue criada en Waterloo, Ontario, Canadá, en un hogar donde el amor y la aceptación le fueron dados libremente. 

Su padre murió poco después de su primer cumpleaños. Su madre, una fuerte y amorosa mujer, asumió el reto de criar a Loker y a sus hermanas. Eso incluyó programar múltiples cirugías en hospitales lejos de casa.

Las recuperaciones de Loker fueron largas y dolorosas, recuerda su hermana mayor, Crystal Loker. “Pero incluso entonces Penny tuvo una actitud positiva. Siempre mantuvo la sonrisa y no se quejó”.

En casa, la apariencia de Loker no era importante y era tratada igual que sus hermanas. Sabía que se veía un poco diferente, y que eso hacía que pasara mucho tiempo en el hospital, pero tenía la inocencia de un niño y lo aceptaba como algo normal.

Cuando llegó el momento de comenzar a ir a la escuela, descubrió lo diferente que era. Pasó una infancia solitaria al ser excluida de casi todo. No tenía amigos. Aceptaba los apodos como parte de su vida y parecía entender que llorar o pelear sólo empeoraba su situación. Así que lo soportó en silencio.

Recuerda bien el dolor y la humillación. “Como adulto, es difícil quedarte callado cuando sabes por lo que están pasando estos niños (...) Pero también es difícil hablar cuando no te sientes empoderado para hacerlo”.

Conforme crecía, los apodos los decían más a sus espaldas que de frente. Cuando llegó a la preparatoria, ya había entendido que no habría amigos, fiestas o citas para una chica con apariencia anormal.

“Dolía, pero no había nada que pudiera hacer para cambiarlo”, dice.

Los encuentros diarios con desconocidos atraían miradas y comentarios hirientes, pero Loker estaba acostumbrada a ellos. Luego, llegó el día en que esa crueldad quedó en su memoria como un recuerdo vívido.

"En mi graduación, mi hermana me dio un certificado de regalo para un manicure y un pedicure. Nunca me había hecho uno, y fue una experiencia maravillosa. Dejé el spa sintiéndome realmente hermosa por primera vez en mi vida adulta”.

Pero a menos de una cuadra del salón, se encontró con un auto lleno de chicos que desaceleró para señalarla y llamarla con sobrenombres.

Sintiéndose perturbada, camino tan rápido como pudo para alejarse de ellos, pensando que después de todo no era bonita en lo absoluto.

“Las uñas bonitas no hicieron ninguna diferencia. Avergonzada y humillada, me di cuenta que seguía siendo la misma chica de la que todo mundo se burlaba (...) Recuerdo ese día como uno de los peores”.

Pero el tiempo cura las heridas y su espíritu determinado le enseñó a ver lo mejor en torno a ella.

Tiene un grupo de amigos y familiares que la aprecian como es. Habla con orgullo de que es autosuficiente gracias a su trabajo en la empresa Rogers Communications, donde pasa los días tramitando solicitudes de los clientes. La compañía fue reconocida este año como una empresa líder en diversidad de las contrataciones, un reconocimiento que aumenta el orgullo de Loker.

Hay muchas aventuras que todavía no se atreve a vivir pese a que es físicamente capaz. Prefiere no ir de compras sola. Nunca ha ido realmente de vacaciones y dice que pensar en ellas es aterrador.

Sin embargo, está decida a realizar algunos sueños. Ahora está ahorrando para viajar a California a visitar tanto BlizzCon como la conferencia Comic-con.

“Soy una especie de geek y juego en línea MMO World of Warcraft con mi hermana y su esposo, y siempre hablamos de lo genial que sería ir ahí (...) La gente se disfraza, así que me sentiría normal, no fuera de lugar”.

Se apresura a señalar que no tiene interés de visitar un parque temático de niños, donde probablemente tendría que soportar miradas y su presencia obligaría a los padres a tratar de responder preguntas sobre su apariencia.

Le gustaría poder abrir el diálogo sobre personas con malformaciones al educar a las personas, especialmente niños, cuya curiosidad natural puede eventualmente convertirse en crueldad si no es encausada.

“Educarlos desde pequeños les enseñaría a ser tolerantes con otros que son diferentes. La habilidad para amar, compartir, dar felicidad y ayudar a otros es la verdadera belleza de una persona”, dice.

“El exterior no necesariamente refleja la belleza que a menudo reside adentro. Y cuando las personas no lo recuerdan, pueden perderse el verdadero amor y amistad de una persona verdaderamente especial”.

Crystal Loker añade: “Penny es verdaderamente hermosa. Siempre quiere lo mejor para los demás y jamás dice una palabra grosera a nadie. En el mundo de Penny, los demás van primero. Está llena de risas y sonrisas. Cuando pasas un día con ella, te vas a casa sintiéndote bien contigo mismo”.

Loker acepta la oportunidad de enseñarnos a ver más allá de la superficie. Pero continúa esperando buenos días en su vida, que para ella son los días en los que es ignorada.

“Cuando voy a cenar con mis amigos y nadie me mira fijamente o pide que lo cambien de mesa para estar alejando de mí, ese es un buen día”, dice.

A pesar de todo, Loker se apresura a señalar sus bendiciones: puede compartir un hogar con su familia, tiene un trabajo que ama, tiene buenos amigos y un sistema de salud que le costea las costosas cirugías a las que se somete.

¿Lo único que lamenta? 

“Tengo mucho amor que dar y me encantaría compartirlo con mi propia familia. Entiendo que probablemente nunca sucederá, y estoy lista para aceptarlo. Pero me entristece (...) Se siente como la mayor pérdida en mi vida”.