'Previviente': las mujeres que luchan contra el cáncer antes de tenerlo

Angelina Jolie no es la única que ha decidido que le quiten ambos senos para prevenir el cáncer de mama.

Erin Molenhouse se sometió a un estudio físico en 2012 y una enfermera le instó a examinarse para la mutación del gen BRCA. Fue un momento difícil.

“¿Por qué querría saber si tendré cáncer?”, recuerda haber pensado. Su madre murió de esa enfermedad cuando Molenhouse tenía 22 años. Ahora tiene 37 años y es madre.

Molenhouse, entrevistada en 2012, dijo que aprendió que tener la mutación no es una sentencia de muerte, sino un conocimiento para empoderarse. Empoderarse es la misma palabra que la actriz Angelina Jolie utilizó al explicar el porqué se sometió a una mastectomía doble (remoción de ambos senos) tras enterarse que también tiene la mutación del gen BRCA .

Molenhouse es una de las más de 40 iReporters de CNN que compartieron sus experiencias con las pruebas de la mutación del gen BRCA y las decisiones que enfrentaron como resultado .

Gracias a los avances en las pruebas genéticas, muchas mujeres descubren si tienen predisposición al cáncer de mama y siendo muy jóvenes toman decisiones que alteran sus vidas.

Aunque las personas con la mutación genética podrían nunca desarrollar cáncer, los portadores de estas mutaciones tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar cáncer de mama, ovarios u otros, y heredar la mutación a generaciones futuras.

Las mutaciones en los genes susceptibles a los cánceres de mama y ovarios, conocidos como BRCA1 y BRCA2, suman entre 5% y 10% de todos los cánceres de mama y uno de cada siete casos de cáncer de ovarios. 

Si los resultados de la prueba del gen BRCA son positivos, hay opciones. Algunas mujeres se someterán a mastectomías preventivas, se quitarán los ovarios o tomarán medicamentos contra el cáncer. Sea cual sea su elección, las pruebas genéticas pueden tener un efecto dominó en las familias.

Una gran decisión

Dar positivo para la mutación del BRCA no fue lo más duro que Eryn Powell escuchó de su consejero genético, sino: “¿cuál es tu plan de vida?”. El médico se refería a su plan de vida para casarse y tener hijos.

Las mujeres con el gen BRCA tienen mayor riesgo de desarrollar tipos agresivos de cáncer de mama y ovarios. Para prevenir el cáncer de ovarios, se les aconseja hacerse una histerectomía u ooforectomía (extracción de los ovarios). Ambas eliminan todas las posibilidades de tener hijos biológicamente. 

Powell rompió en llanto. Tenía 24 años y necesitaba planear el resto de su vida cuando apenas estaba comenzando.

Después de leer blogs, revistas médicas y hablar con médicos, optó por hacerse una doble mastectomía preventiva. Su ginecólogo le aconsejó no someterse a una ooforectomía o histerectomía, ya que era joven y probablemente querría tener hijos en el futuro.

Estaba en una relación seria y una de sus mayores preocupaciones antes de su mastectomía era: ¿sus nuevos senos serían atractivos cosméticamente ? No quería verse diferente a otras mujeres.

Su familia apoyaba completamente su decisión, pero algunos de sus amigos le preguntaron: “¿Por qué te quitarías una parte saludable del cuerpo?”.

La respuesta era sencilla. Powell había visto a su tía consumirse y morir de cáncer: “Si tengo que quitarme una parte del cuerpo para que mi futuro esposo y familia no tengan que pasar por eso, pues me quitaré lo que sea”, dice. “Sin hacer preguntas”.

La recuperación

"Al despertar de cirugía de reconstrucción, sentí presión”, recuerda Amy Shainman. “Pasas de sentirte como un elefante a sentirte como un rinoceronte, y luego como un león, después como un guepardo, luego como un perro grande. Y luego se siente como si tuvieras un tronco pesado encima de ti. Eventualmente la presión se siente como si tuvieras un perro pequeño en tu pecho, y luego un gato pequeño”.

Shainman dice que tardó aproximadamente dos semanas en sentir algo normal después de su cirugía y seis semanas en recuperarse completamente.

Shainman tiene un historial de cáncer familiar y sabía que necesitaba examinarse para saber si tenía el gen. Una vez que los resultados fueron positivos, investigó mucho y utilizó a la organización FORCE (siglas en inglés de Enfrentar Nuestro Riesgo de Cáncer Empoderadas) para poder tomar la decisión. Eligió hacerse la histerectomía y la mastectomía para evitar el cáncer.

Actualmente Shainman es coordinadora de divulgación para la organización FORCE. Cree que hacerse cirugías es la única “cura” para los pacientes con la mutación del BRCA.

Dice que no podría vivir con la ansiedad continua de los resultados de su próxima mamografía o examen clínico de mama, y hacerse la cirugía le permitió sentirse aliviada.

“Todos los días cuando veo a mis hijos en la mesa para desayunar y puedo hacerles el desayuno y llevarlos a la escuela (…) estoy agradecida y sé que tomé la decisión correcta”.

Detección temprana

Unos meses después de que Cara Scharf se graduó de la universidad, su padre la alentó a que se hiciera la prueba para la mutación del BRCA. Su madre murió de cáncer de mama cuando tenía tres años y su abuela murió de cáncer de ovarios antes de que naciera.

Cuando dio positivo para el gen, la cirugía parecía un movimiento drástico. Tenía 22 años. Decidió someterse a evaluaciones regulares y resonancias magnéticas para detectar temprano cualquier anomalía, en lugar de recurrir a una cirugía preventiva para remover partes del cuerpo.

“Creo que algunas personas no se percatan de cuán seria es la cirugía”, dice Scharf. “Es una amputación. Tu cuerpo nunca volverá a verse igual y existe cierto riesgo de complicaciones. Quería mantener mi cuerpo como estaba y estaba convencida de que tenía tiempo para tomar mi decisión”.

Tres años después, sus exámenes mostraron que tenía cáncer de mama.

Los médicos pudieron detectar la enfermedad en sus primeras etapas debido a que había sido muy puntual con sus evaluaciones, pero someterse a quimioterapia a los 25 años fue difícil. Su hermano se casó ese año, y tuvo que ponerse una peluca para la boda.

Scharf decidió hacerse una doble mastectomía para prevenir que el cáncer regresara, pero aún tiene miedo de una recaída.

“Las sobrevivientes jóvenes de cáncer de mama lidian con una serie de problemas, que son diferentes de los que tienen las sobrevivientes de cáncer de mama mayores”, dice.

“No digo que sean problemas exclusivos de las sobrevivientes jóvenes de cáncer de mama, pero se experimentan diferentemente: fertilidad, relaciones, supervivencia a largo plazo, imagen corporal, lidiar con amigos que no entienden”.

Dice que ahora se plantea muchas preguntas existenciales, como “¿por qué estoy aquí?” y “¿cuál es mi propósito?”.

Angustia

Lisa Fassnacht vio a su hermana Christy, de 34 años, morir de cáncer de mama.

Años después también fue diagnosticada con cáncer mamario.

“Fue muy difícil. No solo perdí mis senos que me hacían ver como una mujer, sino que también pronto perderé mis ovarios que me hacen una mujer. Recuerdo decirle a mi hermana ‘Oh, solo son senos. Los médicos te darán unos nuevos y mejorados cuando acabes con todo’. Ahora sé por qué eso no era lo correcto que había que decir”, dice.

En el momento de su mastectomía, Lisa acababa de comprometerse (ahora está casada) y estaba preocupada de que quitarse los senos y hacerse una histerectomía cambiaría la dinámica de su relación emocional, física y sexualmente. Dice que su esposo, Dave Fassnacht, la apoya completamente desde el inicio.

“Es mi heroína por tomar la difícil decisión de hacerse estas cirugías mientras estaba 100% saludable, para prevenir que el cáncer se llevara a una maravillosa esposa y madre, de mi vida y las vidas de sus hijos”, dice su esposo. “Siempre estaremos agradecidos por lo que hace”.

Prosperar

Tobey Young, de 54 años, nunca ha tenido cáncer y por lo tanto se identifica con el término “previviente” (sobreviviente a la predisposición al cáncer).

El término es utilizado por muchas mujeres con mayor riesgo de desarrollar cáncer, que toman medidas preventivas (cirugías, medicamentos o exámenes) para reducir dramáticamente sus riesgos de desarrollar la enfermedad.

En 2007, el médico de Young le dijo que había dado positivo para la mutación del gen BRCA. Lo primero que recuerda haber dicho es: “¿Quitarme los senos? ¿Qué? ¿Está loco?”.

Estaba consciente de su historial familiar en cuanto al cáncer y se realizaba exámenes clínicos de mama y mamografías.

Pero después de 20 minutos tomó la decisión de que le quitaran los senos, ovarios y trompas de Falopio.

“Era una bomba de tiempo con un 87% de probabilidad de tener cáncer de mama y 44% de cáncer de ovarios (...) No me gustaban las probabilidades”, dice.

Todavía se hace exámenes, aunque sus probabilidades ya son escasas. Ya no necesita mamografías y dice que sus senos son hermosos. Tampoco tiene miedo de desarrollar cáncer y está muy involucrada con la organización que fundó después de hacerse la prueba: previvorsandsurvivors.com , que apoya a las mujeres que son portadoras de la mutación del gen BRCA.

“Puedo tener empatía con la comunidad que sobrevivió al cáncer de mama, pero para nosotras, que nunca hemos escuchado las palabras ‘tienes cáncer de mama’, no es lo mismo”.