Una niña en India se recupera de hidrocefalia atípica tras cinco cirugías
Las imágenes pueden ser difíciles de ver, pero la historia de supervivencia de Roona Begum, de 18 meses de edad, es extraordinaria.
Poco después de que naciera en un pueblo remoto en el noreste de India, Roona fue diagnosticada con una forma extrema de hidrocefalia, un trastorno que causa que el fluido cerebral se acumule en el cerebro.
Los médicos dijeron que Roona solo tenía unos meses de vida.
“Día a día, su cabeza comenzó a crecer mucho más, dejó de querer comer, solo se acostaba en la cama, se volvió muy difícil para nosotros cargarla y llevarla a algún lado”, dijo el padre de Roona, Abdul Rehman.
La cabeza de Roona creció a una circunferencia de 94 centímetros, casi tres veces más que el tamaño de un bebé normal .
Había 10 litros de exceso de fluido dentro de su cerebro. Su cabeza era tan pesada que apenas se podía mover.
La hidrocefalia es más común entre los niños y los adultos mayores. La condición es causada por una sobreproducción, obstrucción o falta de absorción del fluido cerebral en el cerebro.
La piel de su cabeza se estiró tanto, que sus párpados estaban sobre sus ojos, lo que imposibilitó su visión.
Su madre, Fatima Begum, dibujaba cejas en el rostro de Roona con delineador negro todos los días solo para intentar que se viera más normal.
“Tenía una cabeza tan grande que a la gente le daba miedo verla”, explica Fatima.
Aunque Roona es la única hija de Abdul y Fatima, la familia no podía costear su tratamiento. El padre de Roona, de 18 años, trabaja en una fábrica de ladrillos y gana menos de tres dólares (40 pesos) al día. Durante más de un año y medio, cuidaron a Roona en su casa de barro de dos habitaciones, con poco conocimiento o medios para hacer algo más.
En abril de este año, un periodista tomó fotografías de Roona y pronto las personas de todo el mundo incluidos dos estudiantes noruegos, Natalie Krantz y Jonas Borchgrevink, se conmovieron por su condición.
Krantz y Borchgrevink pusieron la fotografía de Roona en un sitio web de financiamiento coelctivo, con la esperanza de recaudar 1,600 dólares (21,349 pesos) para cubrir su cirugía. En dos meses, recaudaron el doble de esa cantidad, y para agosto de 2013, recaudaron más de 60,000 dólares (800,608.4 pesos).
Transfirieron la mitad de esta cantidad al Hospital Fortis en Nueva Delhi para su tratamiento. El hospital cubrió la parte restante de los gastos. Los estudiantes planean enviar la cantidad sobrante para el cuidado posterior de Roona.
Cuando Roona llegó a Fortis, su condición impactó incluso al director de neurocirugía, Sandeep Vaishya, quien ha tratado a cientos de niños con hidrocefalia.
“Nunca habíamos visto nada como esto y estábamos completamente desorientados en cuanto a cómo la trataríamos. No había precedentes de tratar a un niño con un caso tan extremo de hidrocefalia. Aprendimos mientras lo hicimos”, explicó Vaishya.
Inicialmente, Vaishya no tenía muchas esperanzas en la cirugía. Roona tenía desnutrición, infecciones graves en la parte trasera de la cabeza por la presión de estar acostada todo el día, y su piel era muy delgada y delicada.
La derivación cerebral es el tratamiento estándar para la hidrocefalia. Es un procedimiento sencillo que involucra insertar un tubo de drenaje para hacer que los fluidos pasen a un ritmo apropiado. Pero debido al tamaño de la cabeza de Roona y su pequeño y frágil cuerpo, el tratamiento de Roona era particularmente desafiante.
Vaishya dice que la cirugía planteó un gran riesgo para su vida, y en algún punto casi la pierden.
Para el gran alivio de sus padres y médicos, Roona se salvó.
Después de cinco cirugías, la cabeza de Roona ahora tiene una circunferencia de 58 centímetros, todavía es más grande que el promedio de entre 38 y 48 centímetros, pero es lo suficientemente pequeña para permitirle vivir una vida relativamente normal.
Constantemente mueve su cabeza, es juguetona y, lo más importante, ahora puede ver.
Finalmente tiene la oportunidad de ser la bebé que realmente es.
“Se siente muy bien verla ahora, se ve hermosa y feliz”, dice Fatima.
De vuelta en su pueblo, Roona se convirtió en el centro de atención. Todavía es doloroso para ella sentarse, pero sonríe mucho, y sus ojos, ahora visibles, deambulan a un ritmo frenético.
“Queremos que Roona lea y escriba una vez que crezca. Ambos (madre y padre) somos analfabetas así que no queremos que ella sea como nosotros. Queremos que tenga un futuro brillante”, dice Fatima.
Es demasiado pronto para decir si Roona alguna vez será completamente normal en su apariencia ya que todavía quedan varias operaciones, pero las señales hasta ahora son prometedoras.
