Un raro trastorno que causa dolor insoportable e invisible

Imagina sentir pulsaciones eléctricas que corren por tu mejilla, un cuchillo que atraviesa tu piel, o la sensación de tener un carbón encendido sobre tu rostro, pero no encontrar alivio contra el dolor durante meses, o incluso años.

Eso es lo que algunos pacientes que sufren de neuralgia del trigémino tienen que soportar día a día.

La neuralgia del trigémino (también conocida como prosopalgia) es un trastorno que causa dolor facial, y proviene del nervio trigémino, el cual lleva sensaciones desde el cerebro al rostro. Ligeros toques al rostro, ya sea la brisa, el pelo que caiga sobre la sien, o simplemente cepillarse los dientes, puede desencadenar olas de dolor. El dolor en general es causado por un vaso sanguíneo que hace presión sobre el nervio trigémino. No hay cura.

Afecta aproximadamente a 12 de cada 100,000 personas al año, según el  Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos , y es más  común en mujeres  y personas mayores de 50 años.

"La neuralgia del trigémino es una enfermedad poco común, y como resultado, muchos médicos tienen poca experiencia con la misma. Esa es una de las razones por las que es difícil de diagnosticar", según  Ronald Brisman , un neurocirujano de Nueva York, quien se especializa en el trastorno.

El dolor insoportable y la búsqueda de una cura, así como lo poco conocido que es el trastorno en el campo médico, ha llevado a un grupo de más o menos 30 pacientes de neuralgia del trigémino a luchar por crear conciencia. Varios de ellos, además de otras personas afectadas con este trastorno, empezaron a compartir sus historias personales en  iReport, de CNN .

La enfermera profesional Nikki Samuel es una de esas personas.

"Saber que alguien en algún lugar está buscando una cura, y no  solo otro medicamento  o incluso otro procedimiento más arriesgado e invasivo, nos da esperanza", escribió en iReport. "Quiero imaginarme un mundo donde nadie tenga que sobrevivir a este dolor".

Samuel empezó a experimentar el dolor facial en 2005, y le diagnosticaron Dolor Facial Atípico.  Varios medicamentos  no dieron resultado, y en 2008 aceptó su derrota y renunció a su trabajo.

"Había alcanzado mi sueño, y en ese momento, me lo estaba arrebatando este implacable y debilitante dolor", expresó.

No fue sino hasta siete años después de experimentar los primeros dolores punzantes que la diagnosticaron con neuralgia del trigémino. Para sobrellevar la enfermedad, Samuel, de 41 años, se involucró con grupos de apoyo en línea.

"Mis amigos en línea han sido mi salvación (...) La neuralgia del trigémino me ha quitado muchas cosas, pero también me ha dado la oportunidad de 'conocer' personas increíbles, y hacer amistades para toda la vida", dijo.

Una de las personas que Samuel conoció en línea fue Fred Gerwig, exprofesor de historia en una escuela secundaria. Cuando salió de su salón de clases el 7 de septiembre de 2011, los rayos de sol lastimaban sus ojos y ocasionaron lo que él  creyó que era su primera migraña . El fuerte dolor nunca cesó.

Un mes después, luego de que le administraron inyecciones de lidocaína para tratarle la migraña, Gerwig empezó a sentir extraños dolores en el rostro.

"Sentía pulsaciones eléctricas y un dolor punzante en la mejilla derecha",  escribió en iReport . "Parecía como si tuviera un carbón encendido en la cuenca derecha de mi ojo".

Desde entonces, el viento, el ruido e incluso un simple toque han intensificado su dolor de nunca acabar.

Más adelante, a Gerwig lo diagnosticaron con dos trastornos: neuralgia del trigémino "atípica" y dolor de cabeza unilateral persistente en el mismo lado. La forma "atípica" del trastorno se caracteriza por una constante molestia, sensación de ardor y dolor, según el  Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos .

Numerosos medicamentos contra la migraña y convulsiones no han tenido ningún resultado y Gerwig no es el mejor candidato para someterse a una operación para liberar la presión sobre el nervio. No hay ningún vaso sanguíneo haciendo presión sobre el nervio trigémino, así que se desconoce la causa de su enfermedad.

"Ya olvidé lo que es pasar un día libre de dolor, y eso te cambia", dijo. "Pierdes partes de ti mismo. Pierdes a tus amigos y familiares que no pueden lidiar con el hecho de que no es posible darte un abrazo, hacer una oración y lograr que te sientas mejor".

Leslie Martella busca que su hijo de 16 años, Garret Buckelew, mejore. Lo diagnosticaron con neuralgia del trigémino cuando tenía 11 años, dijo la madre.

"Verlo sufrir me ha roto el corazón", expresó. "Garrett era un excelente jugador de béisbol, un talentoso estudiante que obtenía notas sobresalientes y reconocimientos; también tenía muchos amigos. Ahora, apenas sale de casa".

Buckelew ha pasado por cuatro operaciones para aliviar su dolor, y por otras cuatro operaciones tras una complicación durante uno de los procedimientos.

"Si Garret caminara con un hacha que le saliera del rostro, entonces las personas lo entenderían, pero la neuralgia del trigémino es invisible, y odio ese aspecto de la enfermedad".

El objetivo de estos pacientes y familiares que cuentan su testimonio es informar a otros acerca de la enfermedad y del primer Día Internacional de Concienciación sobre la Neuralgia del Trigémino, el 7 de octubre. Docenas de edificios y estructuras alrededor del mundo encenderán luces de color verde-azulado durante el día.

Un día en 1998, cuando sintió una ola de dolor desde el ojo hasta la mandíbula, Patti  SanFilippo  corrió al espejo en busca de una marca en su rostro. No había nada.

Intentó describirle el dolor a su médico, pero pensó que la hacía ver como una loca. Paso cinco años buscando respuestas antes de que la diagnosticaran.

Incluso después de haber tomado múltiples medicamentos, y someterse a operaciones para tratar el trastorno, nada ha hecho que mejore su dolor facial.

"Un día normal en mi vida no conoce el tiempo real, y no sigue estructura alguna. El dolor se sobrepone a todo lo demás, y paso muchos días en cama", dijo. "He dejado de asistir a muchos eventos familiares, cumpleaños y reuniones con amigos porque el dolor es demasiado en esos días".

Sobrevivir el "horrible dolor, las fuertes medicinas y la falta de conciencia" la ha inspirado a luchar por conseguir ayuda y la comprensión de este trastorno que es invisible al exterior.

"Si han leído y compartido mi historia, entonces sé que puse de mi parte para que las personas aprendan, hablen, y adquieran más conciencia sobre esta terrible condición que existe y requiere desesperadamente de atención", dijo. "Espero que sea solo el inicio; todavía hay mucho por hacer".