El drama de una pareja al estilo de 'Bajo la misma estrella'

Tarde una noche en Facebook, una chica con fibrosis quística (FQ) le mandó un mensaje a un chico con la misma enfermedad, y la vida de ambos cambió para siempre.

La chica, Katie Donovan, leyó que el chico, Dalton Prager, estaba muy enfermo. “Si alguna vez necesitas un amigo con quien hablar, puedes contar conmigo”, le escribió ella.

“Disculpa, pero ¿te conozco?”, respondió él.

No, no me conoces, respondió Katie y le dijo a Dalton algo sobre ella. Como él, tenía 18 años y “mi respiración es bastante mala y veo que estás en el hospital. Lo siento. ¡Sé que apesta! Pero tienes que mantenerte fuerte”.

Los mensajes continuaron de ida y vuelta, y tres días después Katie y Dalton decidieron conocerse en persona. Pero había un problema.

El chico sabía que los pacientes con fibrosis quística no debían estar cerca entre sí porque podrían compartir infecciones que afecten sus frágiles pulmones. El médico Michael Anstead, de la Universidad de Kentucky, neumólgo de Katie desde que era una niña pequeña, le había advertido varias veces que aunque las conexiones mediante redes sociales son maravillosa, el contacto cara a cara con otros pacientes de FQ era una mala idea.

Por teléfono, Dalton compartió con Katie que tenía Burkholderia cepacia, una infección horriblemente peligrosa para la gente con FQ.

“Cuando decidíamos si conocernos o no, le dije a Dalton que yo estaría contenta —muy, muy contenta— por cinco años de mi vida y morir antes, que ser mediocremente feliz y vivir 20 años”, dice Katie. “Eso fue algo que definitivamente tuve que pensar, pero cuando tienes esos sentimientos, simplemente lo sabes”.

El amor ganó. Katie visitó a Dalton en el hospital y dos años después se casaron.

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Pero los temores de Anstead se realizaron: solo un mes después de conocerse, Dalton transmitió su infección a Katie. Un año después de su boda, ambos estaban demasiado enfermos para trabajar. Dalton renunció a su trabajo en la tienda de reparación de autos de su familia, y Katie renunció al suyo como cajera.

Dos años después, en agosto de 2014, la pareja entró al Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh (UPMC, por sus siglas en inglés) para esperar por nuevos pulmones. Dalton entró primero y el 17 de noviembre tuvo su trasplante. A pesar de que la Burkholderia cepacia complica los trasplantes, la operación fue un éxito.

“Estaba tan emocionada, estaba tan feliz por él”, dice Katie.

Un mes después de la cirugía de Dalton, el UPMC dio de alta a Katie –dice que le dijeron que sería psicológicamente bueno para ella salir un rato. Cuando tuvo serios problemas para respirar tres días después, trató de volver al hospital, pero el UPMC le informó que ella había agotado sus días de Medicare y que no la volvería a aceptar.

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Medicare —el programa federal de seguros médicos para los ancianos y cualquiera con discapacidad— no pagaría por otra hospitalización hasta que Katie hubiera estado fuera del hospital por 60 días. Pero Katie estaba demasiado enferma para estar afuera del hospital por seis días, mucho menos 60.

Así que Katie se apoyó de Medicaid, el seguro público que provee su estado natal, Kentucky. Fue aceptada en el Hospital de la Universidad de Kentucky, donde la cuidó su amado neumólogo, Anstead.

Pero entonces, otro obstáculo. Anstead le explicó que casi todos los centros de trasplante de pulmones, incluyendo dos en Kentucky, no realizan trasplantes en pacientes con Burkholderia cepacia, refiriéndolos a centros más grandes como el UPMC que tienen más experiencia con casos tan complicados.

Katie y Dalton, ahora de 24 y 23 años, estaban desesperados. Sus doctores predijeron que ella no viviría un año más sin nuevos pulmones.

En febrero Anstead escribió una carta a Medicaid, suplicándoles que hicieran una excepción y pagaran por el tratamiento en UPMC a pesar de que está fuera del estado.

El Medicaid de Kentucky se negó a la petición, y entonces empezaron las riñas.

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En un comunicado para CNN, una vocera del Gabinete para Servicios de la Familia y la Salud en Kentucky señaló que UPMC se había negado a inscribirse como un proveedor del Medicaid de Kentucky.

“Las políticas de Medicaid permiten un proceso simplificado de inscripción para proveedores fuera del estado en tales situaciones”, escribió la vocera, Gwenda Bond. “Si la UPMC revierte su decisión y elige inscribirse como proveedor del Medicaid de Kentucky, el Departamento de Servicios para Medicaid estará feliz de expedir la aplicación”.

UPMC dice que el Medicaid del Kentucky les dijo que si querían cuidar de Katie, tendrían que inscribir a cientos de sus doctores para aceptar a pacientes del Medicaid de Kentucky. Aunque la vocera de UPMC, Wendy Zellner, no profundizó, un hospital puede estar en desacuerdo con la inscripción de una cobertura a larga escala de pacientes de Medicaid fuera del estado, ya que el pago por tales programas suele ser muy bajo.

Pedir a cientos de doctores que se inscriban para recibir pacientes del Medicaid de Kentucky es “un acercamiento inusualmente restrictivo y contrario a los acuerdos de un solo caso que hemos firmado con otros programas estatales de Medicaid”, escribió Zellner. “UPMC quiere ayudar a Katie, y nuestros doctores y personal han hecho todo lo posible para que esto suceda. Depende del Medicaid de Kentucky dirigir la situación”.  

Aaron Albright, un vocero de Medicare, dijo a CNN que se le pidió a sus trabajadores sociales que se acercaran a Katie inmediatamente.

Hoy, Katie espera en el limbo de su cama de hospital, esperando que las tres partes –Medicare, Medicaid y UPMC— arreglen las cosas para que ella pueda obtener sus nuevos pulmones.

“Siento que le están poniendo un signo de dólar a mi vida”, dice. “No quiero morir por culpa del dinero. Eso es estúpido. Nadie debería tener que hacer eso”.

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Si Katie no obtiene su trasplante, no sólo morirá, sino que nunca podrá estar cerca de su esposo otra vez por el riesgo de que ella podría contagiarle su infección, que puede ser letal para él mientras las medicinas debiliten su sistema inmunológico.

Ella intenta mantenerse fuerte, así como le aconsejaba a su esposo hace cerca de seis años en su primera conversación en Facebook. Hablar con Dalton por Skype la ayuda, así como pensar acerca de su “lista de cosas por hacer después del trasplante” —irse de vacaciones juntos por primera vez y empezar una familia. Pero en realidad, sus deseos más básicos son mucho más simples.

“Solo quiero llegar a ver nuestro cuarto aniversario en julio, ser capaz de darnos la mano y abrazarnos. Eso es todo lo que realmente quiero —ser capaz de abrazar a mi esposo en nuestro cuarto aniversario”, dice.

La tarde de este miércoles, hubo señales de esperanza. Zeller, la vocera de UPMC, envió un correo a CNN.

“El Medicaid de Kentucky se nos acercó para hablar. Así que estén atentos”, escribió.