OPINIÓN: Un sitio web tiene la 'mejor cura' contra el cáncer cerebral

Nota del editor: Salvatore Iaconesi es un presentador asiduo de las conferencias TED de 39 años y es el artista y tecnólogo detrás de Art is open source. Enseña diseño digital en la Universidad La Sapienza de Roma. Su historial médico está publicado en el sitio web artisopensource.net/cure. Iaconesi habló en septiembre en la TEDx Transmedia, un evento independiente con sede en Roma. TED es una organización sin fines lucrativos que tiene por objetivo “difundir ideas que valen la pena”, las cuales se pueden consultar a través de su página. 

(CNN) — Recientemente me diagnosticaron cáncer cerebral.

La noticia fue impactante. Me encontraba sentado frente al doctor que sostenía un reporte clínico con mi nombre, y lo escuché decir “glioma de bajo grado”, “las áreas que comprenden el lenguaje y la comprensión en tu cerebro”, “cirugía” y “quimioterapia”, es una experiencia extraña.

Mi primera idea fue buscar otras opiniones. Tal vez este hospital estaba mal. A lo mejor en otros lugares no necesitaría la cirugía. Podría ser que existiera un láser, un químico, una antigua tradición, un chamán, científico o nanorobot.

Me sentía incompleto sobre la manera en que el sistema médico manejaba la situación.

Estar enfermo es como un estado de suspensión en tu vida. ¿Puedo trabajar? ¿Divertirme? ¿Ser creativo? No realmente.

Cuando te declaran enfermo, te conviertes en un compilado de récords médicos, terapia, dosis, fechas de exámenes. Es como si desaparecieras y tu enfermedad te reemplaza.

Inmediatamente pedí mi historial médico en un formato digital y dejé el hospital.

Mi objetivo principal, lo mejor que pude hacer, fue publicarla en internet, en una  plataforma que permitiera a gente de todas las culturas , habilidades, profesiones e inclinaciones, tener acceso para su uso, complementación y distribución.

¿Por qué quería que lo hicieran?

Para ayudarme a encontrar la mejor cura para mí y producir un cambio sustancial en la manera en que definimos “cura” como sociedad.

Pero cuando llegué a casa a publicar mi historial, todo lo que pude hacer fue enviarlo a profesionales especializados en el tema, ya sea, con copias de los discos y correo electrónico o publicando el formato en algún lugar.

No tenía acceso directo a mi propia información, debido a que uso Linux y OSX en lugar del tradicional Windows. Como ingeniero en sistemas encontré el programa y las herramientas ideales para que el documento estuviera abierto al público, sin embargo, los no expertos tendrían dificultades para hacer uso de su historial.

Necesitaba, primero que nada, algo que pudiera compartir fácilmente, tal vez que permitiera a la gente ver desde sus exploradores, incluso, teléfonos inteligentes.

Así que abrí mi historia clínica y convertí la información en diferentes formatos: hojas de cálculo, bases de datos, archivos de metadatos en XML y video, imagen y sonido. Finalmente los publiqué en The Cure.

La respuesta fue increíble. Más de 200,000 personas visitaron el sitio y lo llenaron de poemas, videos, opiniones médicas, alternativas o historias de vida, algunas de éxito, otras tristes y fallidas, o simplemente compartieron el dicho: “Aquí estoy”. Entre ellos hubo más de 90 doctores e investigadores que ofrecieron información y apoyo.

El genetista y compañero TED, Jimmy Lin, se ofreció a investigar el genoma de mi tumor, después de la cirugía – en una plataforma pública, por supuesto. El parlamento italiano debate la posibilidad de hacer los historiales médicos más abiertos y accesibles, lo cual sería un progreso asombroso en mi país.

Un día también escuché a dos doctores recomendar un tipo similar de cirugía. La primera versión es en un “estado consciente”, el cual monitorea las reacciones del cerebro en tiempo real conforme se realiza la operación. La segunda añade el uso de electrones que dibuja un mapa del cerebro que se puede utilizar para una segunda intervención en la que el paciente se encuentre inconsciente.

Existen muchos sitios que  permiten a pacientes y personas que han superado la enfermedad  compartir historias y opiniones, pero esta vez hablamos de algo diferente.

Yo veo la cura como un proceso dinámico, en el cual doctores, profesionales, artistas, científicos y otros se unen como una sociedad para conversar, apoyar unos a otros, ser abiertos y dar forma a las soluciones que emergen de la humanidad, la tecnología, técnica, filosofía y arte. La creatividad y la “vida normal” se convierten en parte de un proceso que puede revivir a los “enfermos”.

Para mí, la cura es completa, es humana y digna. Y nunca termina.

Es un diálogo, en el cual los expertos mantienen sus estatus, y de hecho, quiero enviar un enorme agradecimiento a todos aquellos que constantemente responden mis llamadas, todo el proceso abre una posibilidad.

Y es lo que esta sucediendo: Estamos en el proceso de crear una cura gracias a las contribuciones de cirujanos, homeópatas, oncólogos, doctores chinos, nutricionistas y sanadores espirituales.

La participación activa de todos los involucrados, tanto expertos como pacientes, actúa como un filtro que desecha todas esas opiniones que son perjudiciales.

Debemos estar abiertos a estrategias de diferentes culturas y corrientes filosóficas. Adoptemos un discurso más profundo sobre la manera en que circula la información digital.

Actualmente, sigo una estrategia compleja desarrollada con la ayuda de varios doctores y expertos  que respondieron a la información del sitio y propusieron una serie de terapias para lidiar con la enfermedad.

Por lo que sé, el cáncer dejó de crecer. Me encuentro a la espera de los siguientes resultados para decidir cuando y si procederé a la cirugía.

¿Cómo puedes involucrarte? Cuéntanos sobre las técnicas y tecnologías que conozcas de todo el mundo y que puedan servir para enfrentar un bioma de bajo grado. Hemos explorado muchas opiniones en Italia y Europa, pero también de otras partes.

Comparte tus historias y experiencias, los éxitos o pérdidas.

Envíanos videos, poemas, imágenes, audio o texto que creas relevante para este panorama, en el que el arte y la creatividad nos pueden ayudar a completar este proceso de curación.

O solo di, “¡Aquí estoy!” – vivo y conectado, listo para apoyar a mi compañero.

Las opiniones recogidas en este texto pertenecen exclusivamente a Salvatore Iaconesi.