El autismo discapacita a las personas más inteligentes

Nota del editor: Este 2 de abril es Día Internacional de Sensibilización sobre el Autismo.

(CNN) — Joseph Sheppard tiene un coeficiente intelectual (IQ, por sus siglas en inglés) superior a 130 puntos. El promedio es 100 y más de 110 es considerado alto.

Pregúntale sobre su vida o su visión del mundo y empezará a dibujar conexiones a la cosmología o a la mecánica cuántica . Girará en torno a nombres de grandes intelectuales; Nietzsche, Spinoza, como si fueran culturalmente relevantes como Justin Bieber.

Podría no ser obvio que Sheppard tiene problemas con pequeñas tareas que la mayoría de nosotros da por hecho: lavar trastes, mandar paquetes, llenar formularios en línea. O que le resulta difícil salir de la rutina, o decir algo apropiado en momentos significativos.

Sheppard, de 42 años, tiene autismo con alta funcionalidad. Lo descubrió hace seis años. El diagnóstico explica los patrones extraños de comportamiento y habla con los que había luchado toda su vida.

“Era invisible hasta que encontré mi brillo interior”, me dijo en uno de los muchos correos electrónicos largos y filosóficos, la semana pasada. “Mi habilidad de interpretar y alterar mi rendimiento de juicios, sentimientos, recuerdos, planes, hechos, percepciones, etcétera, y poder grabarlos con lo que escogí ser y escogí hacer”.

Sólo la semana pasada, las autoridades de salud de Estados Unidos anunciaron que el autismo es más común de lo que se pensaba. Alrededor de 1 de cada 88 niños en Estados Unidos tiene trastorno del espectro autista , de acuerdo con el reporte . Los trastornos del espectro autista son condiciones de desarrollo asociadas con el deterioro de la comunicación social y comportamientos repetitivos o intereses intenso.

Los diagnósticos han aumentado un 78% desde el 2000 , en parte debido a una mayor conciencia, y en parte por razones enteramente desconocidas. La mayoría de los medicamentos no ayuda, y aunque algunos encuentran mejoras con terapia del comportamiento intensa (y cara), no hay cura.

Las personas con formas más severas de autismo puede que no sean capaces de vivir independientemente o tener trabajos complicados o sociales. Pero aquellos que son considerados como altamente funcionales pueden tener un rango amplio de carreras; puedes tener un compañero de clases o de trabajo con autismo altamente funcional que no habla tanto de ello como Sheppard, o que no ha sido diagnosticado.

Este lunes, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Sheppard dará una plática en una institución de salud mental asistiendo a personas con autismo en la ciudad de Vancouver Island, en Canadá.

“El ambiente de estigma es enorme”, Sheppard me dijo en febrero comiendo sushi en la cafetería de la Universidad de Victoria en Canadá. “Las personas se enteran de que tienes autismo y pueden hablarte diferente, tratarte diferente; puedes sentir que eres menos que humano, que tu voz no importa”.

Dando voz a las personas con autismo

Sheppard descubrió que tenía autismo después de que el diagnóstico de un familiar lo impulsó a hacerse exámenes.

“Hice una licenciatura en psicología para curarme en algunos aspectos, y tener un mayor nivel de funcionamiento”, dijo. “Sabía que tenía un deseo real de contribuir a mi potencial máximo”.

En 2007, regresó a la Universidad de Victoria —donde estudió Filosofía en la década de los 90— para obtener un segundo título de educación superior. Se encuentra en camino de graduarse en mayo y espera empezar la licenciatura en septiembre.

El año pasado, uno de los consejero de Sheppard, el profesor de psicología Jim Tanaka, lo trajo como codirector del Centro de Investigación del Autismo, Tecnología y Educación (CARTe), que fue lanzado oficialmente en noviembre. El centro usa tecnología para ayudar a las personas con autismo.

Su centro actualmente esta probando juegos de computadora que Tanaka y sus colegas en la Universidad de California, San Diego en Estados Unidos desarrollaron, dirigido a niños con espectro autista que necesitan reconocer e interpretar expresiones faciales.

En un juego, llamado FaceMaze, los niños tienen el reto de imitar expresiones faciales de un personaje de caricatura en forma de círculo en una pantalla de computadora. Otro programa está en desarrollo para la iPad e incluirá videos cortos de personas que un niño conoce haciendo diferentes expresiones.

La filosofía detrás de estos juegos, dijo Tanaka, es que “si eres mejor expresando emociones, eres mejor percibiéndolas”.

En una de las primeras sesiones en invierno, durante un segmento de intercambio, un amigo de uno de los participantes asomó la cabeza, y la conversación se detuvo, recuerda Sheppard.

“Creo que este juicio que pasa cada vez que hay algún neurotípico en la habitación”, explica Tanaka, usando el término de la comunidad autista para alguien que no tiene una discapacidad neurológica. “Parte de la magia que ocurre es debido a que los neurotípicos no son admitidos”.

Una manera de ver el mundo

Sheppard expresa su punto de vista del autismo a través de la ciencia y metáforas de ciencia ficción. Está escribiendo un libro de ciencia ficción que intenta articular cómo se siente tener autismo. “La manera en la que experimento el mundo es tan diferente que tengo que aprender cómo otras personas experimentan el mundo y hablar en ese lenguaje”, me dijo.

Para empezar, el ve su cuerpo como una nave espacial. No entiende completamente la mecánica de la nave espacial, así que lee mucho sobre ciencia, y la estudia, tratando de aprender más.

Y, en su punto de vista, cada nave espacial; es decir, cada persona, tiene una computadora central diferente entregando juicios sobre la misión de la nave espacial y lo que encuentra, parecido a HAL en la película 2001: Odisea en el espacio. A veces, dice, esos juicios hacen que otras personas no sean amables con las personas con autismo porque parecen distintos.

El judaísmo también ha informado sobre su percepción del mundo y de sí mismo. (Está escribiendo un libro titulado The Dharma-Torah: Autism Space Flight Manual, y sus amigos lo llaman por su nombre hebreo Yossi). Sheppard no creció practicante de la religión, pero tiene herencia judía, y en los últimos siete años se ha convertido un miembro activo de la comunidad ortodoxa judía de Victoria, en Canadá.

Cree que los rituales de la religión; la envoltura del teffilin, las oraciones, la práctica del Sabbat, le han dado una rutina reglamentada que le ha ayudado a superar ciertos comportamientos relacionados con el autismo, como jugar repetidamente el mismo nivel de un juego de computadora hasta el punto en que su trabajo padeció. “Antes de practicar el judaísmo, era como si todos los rituales del mundo chocarán contra mí y no me podía mover como consecuencia”, dijo en un correo electrónico.

Los adultos con autismo de alto funcionamiento normalmente tienen dificultades percibiendo los matices del habla y del comportamiento; por ejemplo, los amigos dicen que Sheppard a veces no entiende el sarcasmo y toma algunas frases de manera literal.

Y Sheppard tiene otros retos día a día, como llenar formularios en línea. Más allá de los campos del nombre y la dirección, categorías como “área de estudio” no tienen sentido para Sheppard. Es como “tratar de llenar un formulario de impuestos cuando no tienes idea de lo que dicen las preguntas”, explica Tanaka. Cumplir con plazos también es un desafío para Sheppard, que puede hablar y escribir una y otra vez en largos “monólogos” sobre temas en particular.

El largo viaje hacia el diagnóstico

La familia de Sheppard se mudó demasiado cuando era un niño: Inglaterra, Perú, Boston, Nuevo México, Columbia Británica. Sus padres eran dueños de tiendas que vendían objetos sagrados de todo el mundo, dijo.

Recuerda que cuando su padre estaba enfadado con él, su padre siempre pensaba que Sheppard estaba sonriendo, y como niño tuvo muchos problemas diciéndole a su padre cómo se sentía. Sus amigos eran osos de peluche: Beary y Mary eran una pareja, que también eran amigos de Larry, Terry, Jerry and Gary. Típico de su capacidad de ver patrones, señala que, hoy en día, el nombre de su rabino es Harry, y el nombre de su exesposa rima con Barry.

En 2005, Sheppard estaba desempleado y enfermo físicamente. Tenía asma sin tratar, enfermedad celiaca, apnea del sueño y migrañas .

Durante ese tiempo, un familiar joven que no quería identificar no estaba hablando con oraciones completas a una edad apropiada. Un equipo de especialistas evaluó al niño y llegó al diagnóstico de autismo .

Después de que Sheppard vio que el autismo podía ser hereditario , algunos de sus comportamientos extraños y desafíos comenzaron a encajar.

“De repente mi pasado empezó a tener sentido en formas que no puedo describir. Entonces decidí ser valiente como mi familiar y aceptar hacerme exámenes”, escribió en un correo electrónico. En 2006, pasó ocho horas de pruebas, que ayudaron a un psicólogo clínico a concluir que Sheppard tenía autismo de alto funcionamiento.

“Podía mirar hacia atrás en su vida y dar sentido a muchas cosas”, dijo Bush. “Por supuesto, creo que sintió que recibir el diagnóstico fue de gran ayuda para entender cómo él es diferente”.

Después de un año de haber sido diagnosticado, la relación de Sheppard con su exesposa sufrió una fuerte caída, y terminaron un año y medio después. Sus tres hijos no viven con Sheppard, pero todavía los ve.

“No culpo a los diagnósticos o a mi exesposa o a mí” por que haya terminado la relación.

Sheppard escribió en un correo electrónico. “Mi enfermedad tiene algo que ver, creo, no estaba funcionando de manera adecuada, y una familia necesita de padres que puedan funcionar al máximo”.

Los diagnósticos de autismo en la adultez no son poco comunes, dice Leslie Speer, psicóloga clínica en el Centro Clínico de Autismo Cleveland, en Cleveland, Ohio, Estados Unidos. Mientras hacía evaluaciones de autismo en Salt Lake City, donde obtuvo su doctorado, identificó a muchos adultos con autismo de alto funcionamiento cuando tenían 30, 40 y 50 años.

“Los individuos que conocí, estaban a menudo deprimidos”, dijo Speer. “No podían entender por qué tenían dificultades en sus relaciones sociales, por qué su esposa los había dejado y por qué no podían mantener un trabajo”.

Algunos de esos pacientes tuvieron consuelo al saber que hay un nombre para los problemas que tienen, una comunidad de personas que comparte esas dificultades y recursos de asesoría disponibles, dijo Speer.