Eric Dane, actor con papeles en Grey’s Anatomy y, en años recientes, Euphoria, murió a los 53 años, según reportes de prensa en Estados Unidos.
Diez meses antes, el intérprete habló de su estado de salud y dio a conocer que vivía con esclerosis lateral amiotrófica, también identificada como enfermedad de Lou Gehrig. Su caso volvió a poner en el centro una condición que avanza de forma continua y que afecta funciones que sostienen la movilidad, la comunicación y la respiración.
La esclerosis lateral amiotrófica inicia cuando las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal dejan de comunicarse de forma adecuada con los músculos, un proceso que, con el tiempo, impide controlar movimientos voluntarios y la respiración. Así lo describe el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares al explicar que, conforme estas células se deterioran, los músculos dejan de recibir instrucciones y comienzan a debilitarse hasta perder función. Ese quiebre en la comunicación no se queda en un solo punto del cuerpo: la afectación avanza hacia distintas regiones y cambia de forma progresiva la manera en que una persona se mueve, habla, come y respira.
Al inicio suelen presentarse señales que pueden confundirse con cansancio o torpeza cotidiana. Entre los primeros cambios aparecen:
- Espasmos o “brincos” musculares en brazos, piernas, hombros o lengua
- Calambres, rigidez y debilidad en una extremidad o en el cuello
- Dificultad para articular palabras, masticar o tragar
Conforme avanza el daño neuromuscular, la debilidad deja de ser localizada y comienza a extenderse. Actividades como levantarse, caminar o usar manos y brazos sin ayuda se vuelven cada vez más difíciles. A la par, comer, tragar y sostener una conversación requieren mayor esfuerzo, mientras pueden aparecer salivación excesiva, dificultad para mantener peso y episodios emocionales involuntarios, como llanto o risa fuera de control. Mayo Clinic detalla que, a diferencia de otros trastornos neurológicos, en etapas tempranas no suele haber dolor como síntoma central ni alteraciones generales en el control de la vejiga o en los sentidos, lo que explica por qué muchas personas tardan en dimensionar lo que ocurre en su cuerpo.
Con el avance del daño neuromuscular, la respiración deja de sostenerse por sí sola. Al principio, la falta de aire se manifiesta durante esfuerzos cotidianos o al intentar dormir recostado. Ese cambio suele pasar desapercibido en la rutina diaria, hasta que respirar empieza a requerir apoyos.
A medida que los músculos respiratorios pierden fuerza, algunas personas necesitan ventilación no invasiva mediante mascarillas para mantener un intercambio de aire suficiente. En etapas posteriores, la traqueostomía se convierte en una opción para mejorar el soporte ventilatorio. A ese deterioro se suma la pérdida de fuerza al toser, lo que dificulta limpiar secreciones y eleva el riesgo de infecciones respiratorias.
La insuficiencia respiratoria se mantiene como la causa de muerte más frecuente, con un periodo que suele ubicarse entre tres y cinco años desde los primeros síntomas, aunque existe variabilidad y una proporción menor de personas supera una década de supervivencia.
Confirmar el diagnóstico no depende de un solo estudio. La ruta suele comenzar con una exploración física, revisión del historial médico y una evaluación neurológica para observar reflejos, fuerza muscular y respuesta motora. A partir de ahí se busca identificar el patrón de deterioro y descartar otros padecimientos que pueden parecerse en etapas iniciales.
Para respaldar esa evaluación se recurre a pruebas que miden cómo responden nervios y músculos, como la electromiografía, que incluye estudios de conducción nerviosa y registros directos de la actividad muscular. Imágenes como la resonancia magnética ayudan a excluir otras causas. También pueden solicitarse análisis de laboratorio, punción lumbar o biopsia muscular como parte del proceso de descarte.
Una vez identificado el cuadro, el seguimiento se vuelve clave. Las revisiones periódicas permiten medir la progresión, ajustar apoyos, anticipar complicaciones y planear intervenciones conforme cambian las capacidades de la persona.
No hay una cura ni una forma de revertir el daño de las neuronas motoras. Frente a eso, el cuidado se orienta a sostener funciones, reducir complicaciones y conservar la mayor autonomía posible. Existen medicamentos que pueden alargar la supervivencia, desacelerar el deterioro o ayudar a controlar síntomas, aunque su alcance se mantiene limitado y no detiene la progresión del cuadro.
Cuando tragar deja de ser seguro, el apoyo para alimentación y nutrición se vuelve parte del plan cotidiano. En ciertos momentos, un tubo de alimentación reduce riesgos de atragantamiento, neumonía y deshidratación. El soporte respiratorio se ajusta de forma escalonada: primero durante la noche y, en algunos casos, de manera continua en etapas posteriores.
Con el avance del deterioro, hablar puede volverse difícil hasta impedir que otras personas comprendan el mensaje. Frente a esa pérdida, entran en juego la terapia del lenguaje y herramientas tecnológicas, como sintetizadores de voz y sistemas de seguimiento ocular para escribir o comunicarse. En algunos casos, se recurre al “voice banking”, un método que guarda la voz para usarla después en dispositivos.
Alimentarse también cambia cuando masticar y tragar se vuelven tareas complejas. Esa dificultad incrementa el riesgo de malnutrición, deshidratación y de que alimentos o saliva pasen a los pulmones. A partir de ahí, la dieta se ajusta en porciones y consistencias, además de contemplar alternativas cuando comer deja de ser seguro.
El papel de cuidadores se vuelve central conforme aumentan las necesidades de apoyo. Moverse, bañarse, vestirse o salir de la cama puede requerir ayuda. A ese acompañamiento se suma la búsqueda de redes de apoyo y recursos de atención en casa u hospicio, conforme se vuelve necesario.
