Grace: el caso que abrió la puerta al uso legal de la marihuana medicinal

El pasado 10 de julio, Grace recibió uno de los mejores regalos: pasar su primer cumpleaños sin ninguna crisis de epilepsia. Para sus padres, Raúl Elizalde y Mayela Benavides, también fue un gran regalo, pues coronó un año de lucha para que su hija de nueve años pudiera recibir de manera lega l, el tratamiento compuesto con el ingrediente psicoactivo de la cannabis para tratar el Síndrome de Lennox-Gastaut que padece.

Desde antes de su primer año, Grace comenzó a ser tratada por este tipo de epilepsia que la hacía tener hasta 400 ataques al día.

“El hecho de un cumpleaños sin ninguna crisis fue algo realmente súper emocionante, fue el mejor regalo (…) yo creo que ella en lugar de recibir regalos, ese regalo nos lo dio a nosotros, ella no tuvo ni una crisis, eso es algo maravilloso para un padre que vive con un hijo con epilepsia refractaria”, afirmó el papá de Grace.

"Es un parteaguas", afirma el regiomontano que el año pasado comenzó una batalla para sortear los impedimentos legales que negaban su hija tener los medicamentos que necesita y que culminó en una iniciativa que fue aprobada el 14 de diciembre pasado en el Senado de la República para permitir el uso científico y medicinal de la marihuana.

“Decir que lo hicimos por toda la demás gente sería una mentira”, dice Raúl Elizalde al hablar sobre lo que los motivó a emprender la lucha, pero comenta que en el camino conocieron a mucha más gente que vivía la misma situación y que se dieron cuenta que era irresponsable darles la espalda.
null“Si bien Grace nos motivó por la cuestión de su salud para hacerlo, hay muchísima gente atrás de Grace que nos ha ayudado y nos ha dado la fuerza suficiente para poder llevar esta lucha y que finalmente se ve reflejada, aunque de manera pequeña, en una iniciativa”, agrega.

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El camino al Congreso

El 19 de octubre de 2015, la Asociación Por Grace expuso por primera vez ante los medios de comunicación el caso de la pequeña. Ese día anunció que tras la negativa de la Secretaría de Salud de ofrecer un permiso para importar Cannabidiol, un aceite derivado de la planta que no tiene efectos psicoactivos y puede contribuir a paliar los efectos de los espasmos de la epilepsia.

Ante esto, los padres de la menor interpusieron un amparo con la ayuda del Centro Estratégico de Impacto Social (CEIS), el despacho Aguinaco Abogados y México Unido Contra la Delincuencia (MUCD), misma que fue resultó favorable para ellos, pues fue concedido por un Juez.

El papá de Grace cuenta que después de emprender el proceso judicial, comenzaron a recibir cientos de llamadas de personas que estaban en la misma situación y se acercaron a ellos para pedirles asesoría.

“Se abrieron las puertas en el Senado y prácticamente empezamos a ser oídos. La ventaja fue que esto nunca fue partidista, siempre nos han recibido senadores de todos los partidos políticos y nos han apoyado en la causa, y esto es lo que ha hecho que esta iniciativa no sea una iniciativa política sino que sea una iniciativa de los ciudadanos”, afirma.

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El permiso otorgado a Grace encendió la mecha para la discusión sobre el posible uso de la marihuana con fines medicinales y científicos e incluso recreativos. Fue el presidente Enrique Peña Nieto, quien durante la Sesión Especial sobre el Problema Mundial de las Drogas en la Asamblea General de las Naciones Unidas, realizada en Nueva York, en abril pasado, abrió la puerta que se modificara la Ley General de Salud .

Ahora la discusión está en la cancha de la Cámara de Diputados, y se espera que pueda ser aprobado y promulgado por el Ejecutivo federal el próximo año para que la marihuana deje de estar prohibida… por lo menos para ser usada en la ciencia y en medicamentos para que otras personas como Grace puedan comenzar a beneficiarse de las cualidades de la planta.

“Estamos bien contentos, esto es el mejor regalo de Navidad que nos ha tocado: el hecho de que (nuestra lucha) ya esté en una iniciativa, el hecho de que Grace esté mejor… realmente en esta Navidad vamos a estar muy contentos porque finalmente vemos plasmado en las leyes algo del mucho trabajo que hemos hecho”, afirma.

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El papá de Grace asegura que seguirán luchando para que haya más investigación y para ayudar a que los pacientes tengan un acceso más sencillo y más rápido a este tratamiento.

“Si uno realmente cree en esto y lucha por algo que realmente es bueno, que va a ser bien a las personas vamos a encontrar quién nos escuche y vamos a poder hacer cambios”, señala.

Luego de este triunfo, Raúl Elizalde dice que nunca se ha considerado un activista pues su trabajo lo hizo movido por el amor y preocupación por su hija.

"Yo creo que más que un activista soy un padre de familia preocupado por la salud de mi hija y preocupado también por todas estas personas que han puesto la confianza en nosotros y que nos ha hecho su voz de la noche a la mañana".

* Este contenido es un extra del reportaje de portada de la más reciente edición de la revista Expansión en el que se nombró al 2016 como el año del Activismo Ciudadano y que está a la venta en Sanborns, Starbucks y Vips, así como en otros establecimientos cerrados. También puedes descargar la versión digital en App Store y Google Play .