Corredor: Tener narcolepsia es más difícil que un maratón

Las personas con narcolepsia a menudo no duermen durante la noche.
Estadística  La narcolepsia afecta a una de cada 2,000 personas en Estados Unidos, según la División de Medicina del Sueño de la Escuela de Medicina de Harvard.  (Foto: Shutterstock)
Maria Cartaya
(CNN) -

Por años Julie Flygare prefirió mantener en privado su afección, no le había gustado la forma en que las personas reaccionaban cuando se había abierto y compartido su historia. La gente pensaba que era una broma o que no era importante.

En 2007, Flygare, entonces estudiante de derecho de 24 años, fue diagnosticada con narcolepsia con cataplexia, un trastorno neurológico que causa somnolencia crónica y, en su caso, síntomas de episodios breves de debilidad muscular desencadenada por emociones fuertes.

Pero Flygare decidió abordar el problema de una forma positiva. Se graduó en el Boston College donde estudió leyes y políticas de salud.

Hoy Flygare tiene 33 años y vive en Los Ángeles, donde trabaja de tiempo completo como gerente de marketing y dirige su organización sin fines de lucro, Project Sleep, cuyo objetivo es crear conciencia sobre los trastornos del sueño.

"Después de todo lo que estudié, me sentí como si estuviéramos atrapados en una situación frustrante y contradictoria, donde no nos gustan estas ideas erróneas y estas bromas que la gente hace sobre la narcolepsia, así que no contamos que la padecemos ", dijo Flygare. "¿Cómo romper ese ciclo?"

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La narcolepsia afecta cada decisión que toma Flygare: cuando come, cuando conduce, cuando trabaja, cuando duerme. Ella toma medicación dos veces por noche y estimulantes durante el día. Esto significa, por ejemplo, planificar comidas estratégicamente para maximizar su vigilia para tareas importantes, como conducir, ya que comer puede contribuir a su somnolencia diurna. Las personas con narcolepsia a menudo no duermen durante la noche.

Pero ella no quería que el trastorno definiera sus límites. Así que Flygare se lanzó hacia el desafío físico más difícil en su vida: en maratón angelino Griffith Park Trail Marathon.

"Yo diría que tener narcolepsia es mucho más difícil que correr un maratón", dice.

Lo que significa vivir con narcolepsia

La narcolepsia afecta a una de cada 2,000 personas en Estados Unidos, según la División de Medicina del Sueño de la Escuela de Medicina de Harvard. Pero los expertos dicen que probablemente sea subdiagnosticada.

"Lo que se suele decir, y es una cosa muy difícil de probar, es que solo la mitad de las personas con narcolepsia son diagnosticadas como tales", señaló el doctor Thomas Scammell, profesor de neurología en la Escuela de Medicina de Harvard y médico en el Beth Israel Deaconess Medical Center en Boston.

"Parte del desafío es porque la narcolepsia no es una enfermedad común y porque la mayoría de los doctores reciben muy poco entrenamiento en trastornos del sueño, nuestra preocupación es que muchas veces, cuando la persona va a su médico de atención primaria, ni el paciente ni el médico pueden apreciar realmente cuáles son las preguntas correctas que deben hacerse para llegar al diagnóstico", dijo Scammell.

Hay dos tipos principales de narcolepsia: narcolepsia con cataplejía y narcolepsia sin cataplejía (o cataplexia).

La narcolepsia causa constante somnolencia. La cataplexia son episodios de parálisis muscular desencadenada por emociones, como sorpresa o risa. Los síntomas típicamente comienzan entre las edades de 10 y 20, se desarrollan durante varios meses y duran toda la vida.

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La cataplexia comenzó cuando Flygare tenía 21 años. Consultó a algunos médicos sobre sus síntomas, pero no sabían qué era. Finalmente vio a un terapeuta deportivo que le preguntó si sus rodillas se doblaban.

"El terapeuta deportivo dijo 'creo que he oído hablar de eso, se llama cataplexia'", recordó Flygare. "Tan pronto como leí la descripción de la cataplejía, supe que eso era lo que estaba sucediendo, y luego descubrí que era un síntoma de la narcolepsia".

Tras someterse a un estudio de sueño de 24 horas, Flygare fue diagnosticada oficialmente con narcolepsia con cataplexia.

"La narcolepsia tiene tanto impacto en la vida de las personas y en su calidad de vida como enfermedades como la epilepsia", explicó Scammell. "Muchas personas que tienen narcolepsia dicen que sienten tanto sueño como lo sentiríamos tú o yo si hubiéramos estado despiertos toda la noche, literalmente, es una lucha para estar despiertos durante el día.

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"Puede ser muy limitante, sobre todo cuando la gente no está en tratamiento óptimo y no ha aprendido las maneras de vivir realmente con eso de una manera sana. La triste verdad es que hoy por hoy no tenemos ninguna buena manera de prevenir el desarrollo de la narcolepsia", dijo Scammell.

Pero la narcolepsia es manejable, y las personas que la padecen pueden llevar "vidas completas y gratificantes" gracias a diferentes regímenes de tratamiento.

Flygare suele toma una siesta de unos 15 minutos todos los días. "Tengo que hacerlo, es una de las mejores maneras de ayudar a tratar mi condición, además de la medicación", comenta.

Ella también trata de comunicarles a otros si está experimentando somnolencia y no es capaz de procesar o seguir el ritmo de una conversación. No quiere que la gente piense que está loca o molesta. Comunicar sus síntomas es un aspecto que Flygare está tratando de mejorar.

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"Por lo general, cuando la gente se entera de que tengo narcolepsia, me dicen: 'Oh, ¿sabes que estás teniendo un episodio?' Creen saber lo que es, que me voy a quedar dormida en medio de una frase o mientras estoy de pie", dijo Flygare.

Esa es una percepción inexacta de la narcolepsia, a menudo mal representada por los medios o usada como tema de risa. Un personaje interpretado por Rowan Atkinson se quedó dormido mientras corría en la película "Rat Race", y una de las citas de Deuce Bigalow en "Deuce Bigalow: Male Gigolo" se durmió mientras jugaba bolos.

Sentirse incomprendido es a veces peor que los propios síntomas, dijo Flygare. Ese es uno de los desafíos de esta enfermedad invisible.

"La cataplexia es bastante visual", señaló Flygare. "Si la ves, parece un poco como un desmayo o como una convulsión. Se ve muy extraña, por eso la gente suele darse cuenta a menos que sea realmente sutil. Pero el sueño de la narcolepsia puede ser realmente invisible”.

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"Una cultura que respete el sueño sería muy emocionante, una que vea el sueño como una puerta importante al éxito".

Lograr un hito

Después de registrarse para el maratón, Flygare creó su propio plan de entrenamiento para la carrera de 26.2 millas.

Conociendo las limitaciones de su energía y tiempo, asumió un enfoque minimalista para entrenarse. Si alguna vez percibía cierta cataplejía, se saltaba el entrenamiento de ese día.

"Es tan aterrador sentirse paralizado mientras estás consciente", dijo. "Eso me frustraba mucho, pero luego comencé a darme cuenta de que cada vez que no estaba experimentando esa parálisis corporal era realmente impresionante y que sólo ser capaz de ponerme de pie y caminar y correr era una cosa increíble".

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Durante el maratón, Flygare llevaba un paquete ultraligero con agua y medicación extra en caso de que hubiera algún problema con su cataplejía, en un momento incluso esquivó un episodio manteniéndose tranquila mientras pasaba de largo a una serpiente.

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El 4 de marzo, Flygare demostró que la somnolencia no es pereza. Terminó el maratón en 5 horas y 48 minutos.

Después de volver a casa tras el desafío, durmió durante unas dos horas y se sintió triunfante y orgullosa.

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